"물만 닿아도 뒤집어져"...항상 피부 빨간 美여성, 사연 뭐길래

초희귀질환 '수성 알레르기'... 美환자 사연 화제

희귀 질환인 수성 알레르기를 앓고 있는 미국의 테사 한센-스미스 씨의 모습. 수분 접촉을 완전히 피할 수 없기 때문에 그의 몸엔 항상 알레르기 반응으로 인한 두드러기, 피부 붉어짐, 발진, 팽진 등의 증상이 나타난다. [사진=인스타그램/livingwaterless]

전 세계 통틀어서 100여 명밖에 없는 초희귀질환을 앓는 한 환자의 안타까운 사연이 소개됐다. 피부에 수분(물)이 닿기만 해도 두드러기가 발생하는 '수성 알레르기' 환자인 테사 한센-스미스(25) 씨다.

최근 뉴욕포스트 등 미국 언론은 미국 캘리포니아주에 거주하는 테사의 사연을 보도하며 수성 알레르기에 대한 관심을 환기했다. 테사는 8살 때 처음 관련 증상을 겪은 후 씻는 것은 물론 섭취 음식도 수분에 최소한만 노출하는 생활을 유지하고 있다.

수성 알레르기는 수분의 온도와 상관없이 잠깐이라도 수분에 노출하면 이내 두드러기와 팽진(피부가 부어오르는 증상), 가려움 등의 증상이 나타난다. 수분 노출 부위의 피부가 붉어지고 부어오르며 발진이 생긴다. 열이 나기도 하며 위장관에도 팽진 증상이 나기 때문에 소화 기능도 약하다. 다만, 피부 부위에서 수분을 제거하면 30분~2시간 사이 증상이 사라진다. 땀과 침, 눈물과 같은 신체에서 분비하는 수분에도 알레르기 증상이 나타나며, 물을 마실 때조차 입술이 붓거나 입 주변에 발진이 생긴다.

그렇기에 테사는 에너지바, 땅콩잼, 감자 등 수분이 최대한 적은 음식을 섭취하고 세면이나 샤워도 온몸에 수건을 감싸고 5분 이내에 마쳐 물이 최대한 피부에 덜 닿도록 한다. 두드러기 증상을 조절하기 위해 하루 9알의 항히스타민제를 복용하기도 한다. 국내에선 만성 두드러기 환자의 증상 조절을 위해 2세대 항히스타민제를 하루 최대 4알까지만 처방하도록 제한하고 있기에, 상당히 많은 양을 복용하는 것으로 볼 수 있다.

테사는 알레르기 증상으로 응급실에 가기 일쑤인 데다 사실상 일상적인 사회적 활동도 쉽지 않기 때문에 직업을 구하거나 일을 할 수 없는 상황이기도 하다. 지난해엔 몸 상태가 안좋아 병원에 장기간 입원도 한 여파로 8000달러(약 1071만 원)의 병원빚을 지고 있기도 하다. 이를 갚기 위해 소셜미디어에서 펀딩 후원을 진행하기도 했다.

그럼에도 테사는 만성 질환 투병을 위해선 긍정적인 마음가짐이 필요하다고 강조하고 있다. 그는 "완치될 수 없다는 걸 알고 있기에 수성 두드러기를 앓는 일엔 정신력도 중요하다"면서 "사랑하는 사람을 만나고 공부를 계속할 수 있다는 것만으로도 병을 이겨내고 있다는 것이라고 생각한다"고 말한다.

수성 알레르기가 발생하는 원인은 명확하게 규명되지 않았으나, 알레르기 질환의 일반적인 매커니즘과 유사할 것으로 추측한다. 대체로 알레르기 반응은 먼지나 음식 등 알레르기 유발 요인에 의해 피부 속 비만세포가 자극받아 히스타민을 분비하며 유발된다. 이와 관련해 수분이 알레르기 자극과 히스타민 분비에 어떤 영향을 주는지는 아직 밝혀진 내용이 거의 없다.

수성 알레르기 역시 일반적인 만성 알레르기나 만성 두드러기 질환과 같이 확실하게 예방하거나 완치할 수 있는 방법은 사실상 없다. 일단 일상적으로 증상을 완화하면서 만성적으로 질환을 관리하는 방법이 최선이다. 증상이 나타났을 때 2세대 항히스타민제 처방약을 복용하는 방법이 가장 안전하다. 삶의 질을 심각하게 저해할 정도로 중증일 땐 약성이 강한 면역 억제제나 비교적 최근 처방되기 시작한 생물학적 제제 약물을 처방받을 수도 있다.

한편, 매체는 수성 알레르기 증상을 완화하는 치료 기법의 하나로 피부에 강한 빛을 쬐는 '광선 치료법'을 소개하기도 했다. 의도적으로 광손상를 일으켜 피부 바깥 부분(표피층)을 두껍게 만들어, 피부 내부에 깊이 흡수되는 수분량을 줄이는 방법이다. 하지만, 광손상은 피부 노화를 비롯해 각종 피부 질환과 피부암을 유발할 수 있기에 주의가 필요하다.

장기간 수성 알레르기를 투병하며 불어난 병원비 때문에 최근 소셜미디어에서 펀딩 후원을 진행하고 있는 테사 한센-스미스 씨. [사진=인스타그램/livingwaterless]

최지현 기자 (jh@kormedi.com)