엄마가 직접 주사 놓는 행복이네…"병=재난"

▲위 사진은 기사 내용과 관련이 없습니다.

가정 형편에 비해 병원비 부담이 지나치게 크면 환자와 그 가족의 삶까지 무너질 수 있습니다.

이런 경우 '재난적 의료비'에 해당하는데요.

17개월 행복이의 가족도 의료비 때문에 고통받고 있습니다.

행복이는 태어난 이후 원인 불명의 고열에 시달리다가, 수많은 병원에서 검사를 받은 뒤 '유전성 재발열 증후군'이란 희소병 진단을 받았습니다.

꾸준한 입원 치료 끝에 또래 아이들처럼 잘 걸을 수 있게 됐지만, 퇴원 후가 더 문제입니다.

매일 집에서 주사를 맞아야 하기 때문입니다.

주사약을 냉장 보관하는 등 까다롭게 관리해야 하는 데다, 비의료인인 행복이 엄마가 주사 놓는 법을 배워 직접 아이에게 놔줘야 하는 곤란한 상황입니다.

행복이가 앓는 병에는 2개월에 한 번만 맞아도 되는 정식 허가받은 주사제가 있지만, 이 주사제에는 건강보험이 적용되지 않습니다.

1년에 1억 5천만 원이 넘는 비용을 부담할 수 없어서 행복이 엄마는 매일 아이에게 직접 주사를 놔줄 수밖에 없는 겁니다.

행복이네 가족의 사연과 정식 허가 주사제에 건강보험이 적용되지 않는 답답한 현실을 잠시 후 SBS 8뉴스에서 확인하실 수 있습니다.

남주현 기자 burnett@sbs.co.kr