권오중 "발달장애子, 전세계 15명 있는 희귀질환"

[SBS '미운 우리 새끼']

[헤럴드경제=민성기 기자] 배우 권오중이 발달장애 아들이 앓고 있는 희귀 질환의 병명을 최근에 알게 됐다고 밝혔다.

10일 방송된 SBS '미운 우리 새끼'에는 배우 권오중이 스페셜 MC로 출연했다.

권오중은 "배우로 전성기를 누리던 중 아들의 발달장애를 알게 됐다"며 "아들의 유일한 친구는 엄마, 아빠라는 생각으로 모든 것을 아들과 가정에 집중하고 있다"고 근황을 전했다.

권오중은 아들을 위해 사회복지사 자격증까지 취득했다고 전했다.

그는 "발달장애가 있는 아들 때문에 봉사 활동을 시작했는데, 하다 보니 봉사만 해서는 그 분들에게 실질적인 도움이 안 되더라. 도움도 줄 수 있고 아들도 올바르게 키울 수 있을 것 같아서 사회복지사 공부를 하게 됐다"고 전했다.

권오중은 불과 몇 년 전에야 아들의 유전자 검사를 통해 정확한 병명을 알게 됐다고 밝혔다.

권오중은 "아이가 어릴 때는 정상이었다. 잘 뛰고 말도 잘했다. 어느 순간부터 약간 증상이 안 좋아졌다. 어느 병원에 가도 진단명이 안 나왔다. 2017년에 아들이 걷는 게 더 불편해져서 병원에 다시 갔는데 검사하자고 하더라"며 "저희 집사람, 저까지 세 명이 유전자 검사를 했다. 1년 기다려서 결과가 나왔다"라고 전했다.

권오중의 아들은 전 세계에서 15명, 국내에서는 단 1명만이 해당하는 희귀한 케이스다. 그 탓에 현재 치료 약이나 치료 진행 상황도 알 수 없는 상태다.

권오중은 "그럼에도 희망을 안고 계속 이상태에서 더 나빠지지 않게 기도하고 있고, 행복해졌으면 좋겠다는 마음으로 지내고 있다"고 털어놨다.

권오중은 아들이 대학교 졸업도 했다고 밝혔다.

권오중은 "아들이 고등학교엔 올라가더라도 대학까지는 힘들 것이라 생각했다. 어느 날 아들이 엄마에게 '대학 가서 여자친구를 사귀고 싶다'라고 말했다더라. 원래 고등학교 졸업식 때 플랜카드까지 만들어 성대한 졸업식을 준비했는데 갑자기 애가 대학을 가겠다고 해서 멘붕이 왔다"고 당시를 회상했다.

이에 권오중의 아내는 아들이 갈 수 있는 대학교를 알아봤다.

권오중은 "수십 군데 원서를 냈지만 장애인 전형도 모두 떨어졌다. 입학 전날까지 모집이 열린 학교가 한 군데 있었는데 아내가 꼭 원서를 내고 싶다고 하더라. 그날 비가 왔는데 아내가 꼭 가고 싶다고 했다. 그 학교에서 왜 이제 왔냐고 하더라. 입학 원서를 받아줘서 다음날 기적적으로 입학했고 감사하게도 대학교 4년을 졸업까지 했다"고 말했다.

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