권오중 “발달장애 子 희귀질환 국내 1명 세계 15명 치료약 몰라” (미우새)[어제TV]

권오중이 발달장애 아들의 희귀질환을 털어놨다.

9월 10일 방송된 SBS ‘미운 우리 새끼’에서는 배우 권오중이 아들바보로서 아들의 행복을 바랐다.

이날 방송에서 권오중은 발달장애 아들을 키우며 사회복지사 자격증도 땄다며 “아들이 좀 아프다. 아들을 통해 자원봉사 활동을 시작했다. 하다 보니 봉사만 해서는 실제로 그 분들에게 도움이 안 되겠더라. 공부를 하면 그분들에게 더 도움을 줄 수 있고 우리 아이도 올바르게 키울 수 있는 방법이 되지 않을까 해서 사회복지사 공부를 했다”고 말했다.

권오중이 아들의 병명을 알게 된 건 불과 몇 년 전. 권오중은 “아이가 어릴 때 굉장히 노멀했다. 정상이었다. 잘 뛰고 말도 잘하고. 어느 순간부터 약간 증상이 안 좋아져서 어느 병원에 가도 진단명이 안 나왔다. 이거 같은데 검사하면 아니고. 2017년에 아들이 걷는 게 더 불편해져 병원에 다시 갔는데 검사를 하자고 하더라”며 권오중 부부와 아들까지 유전자 검사를 받아 병명을 알았다고 밝혔다.

권오중은 “아이 병명을 알았다는 게 너무 감사하더라. 한국에 1명밖에 없고 외국에도 몇 명 안 되고. 어떻게 진행될지 모르고 치료약도 모르고 치료 진행상황도 모른다. 그래도 저희는 계속 희망을 안고 아이가 이 상태에서 더 나빠지지 않게 기도하고. 행복했으면 좋겠다 하고 키우고 있다”며 아들을 향한 애틋한 마음을 털어놨다.

그런 아들이 기적적으로 대학에 입학해 졸업 했다고. 권오중은 “애가 공부가 안 됐다. 어느 부분은 정상이고 어느 부분은 정상이 아니다. 고등학교에 올라가도 대학교 생각을 안 했다. 방법이 없으니까. 그런데 아들이 대학 가서 여자 친구를 만나고 싶다고 하더라. 고등학교 졸업식이 마지막인 줄 알고 플래카드 만들고 했는데 애가 이야기를 꺼내 멘붕이 왔다”고 했다.

그렇게 권오중 아내가 아들이 갈 수 있을 만한 대학교를 알아보기 시작했고, 대학교 수십 군데 원서를 냈지만 장애인 전형도 모두 떨어지다가 입학 전날까지 열려있던 지방 대학에 비를 무릅쓰고 가서 원서를 내 대학교에 입학시킬 수 있었다.

권오중은 “비도 오는데 어떻게 가냐. 가지 말자. (아내가) 꼭 가고 싶다고 하더라. 그 학교에서 오자마자 왜 이제 왔냐고. 입학 원서를 받아줘서 다음날 기적적으로. 대학교 4년을 졸업까지 했다. 너무 감사하게도”라고 전했다. (사진=SBS ‘미운 우리 새끼’ 캡처)

[뉴스엔 유경상 기자]뉴스엔 유경상 yooks@

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