중2에 키 115㎝, 몸무게 15㎏ 소년…동생도 같은 희귀병에 母 눈물

[아이뉴스24 최란 기자] 중2의 나이에 희귀병을 앓는 소년의 사연이 공개됐다. 그의 동생도 같은 희귀병을 앓게 되면서 그들의 어머니는 눈물을 흘렸다.

지난 7일 MBN '특종 세상'에서는 14살의 작은 거인 정대성 군의 사연이 전해졌다. 대성 군은 키 115㎝에 몸무게 15㎏로, 원인 모를 희귀병으로 17차례 수술을 받았다.

중2의 나이에 희귀병을 앓는 소년의 사연이 공개됐다. 그의 동생도 같은 희귀병을 앓게 되면서 그들의 어머니는 눈물을 흘렸다. [사진=MBN '특종 세상' 방송화면 캡]

이날 방송에서 대성 군은 손가락의 통증을 호소했고, 이에 대성 군 아버지는 "영양분이 부족해서 그렇다. 몸에 영양분이 부족하면 껍질이 벗겨진다"고 말했다.

이어 "손가락과 손가락 사이에 물갈퀴처럼 날개가 있다. 그래서 손이 쫙 펴지지 못하고 겨드랑이에도 날개가 있다"며 "전체적으로 따지면 한 16, 17번 (수술했다). 재작년에 대성이가 수술할 때는 수술 중에 전광판 대성이 바로 아래위에 (사람들이) 전부 중환자실이 뜨는데 진짜 가슴이 철렁 내려앉더라. 전광판에 대성이만 계속 쳐다보고 있는데 회복실 딱 뜰 때 그때야 마음이 놓이더라"고 토로했다.

대성 군은 병명도 알 수 없는 희귀병으로 척추 수술만 9번을 받았다. 대성 군은 "매번 수술할 때마다 무섭기는 한데 어차피 잘될 걸 알면서도 수술실 들어가는 순간만은 너무 무섭다. 막상 수술 다 하고 나면 '에이 별거 아니네' 이러면서 또 막상 수술하려고 하면 무섭다"고 말했다.

중2의 나이에 희귀병을 앓는 소년의 사연이 공개됐다. 그의 동생도 같은 희귀병을 앓게 되면서 그들의 어머니는 눈물을 흘렸다. [사진=MBN '특종 세상' 방송화면 캡]

또 막내 대현 군도 걸음걸이가 불편해 보였는데, 이에 대성 군 아버지는 "유전의학과에서는 (대성 군과) 같은 병이라고 이야기하더라"고 밝혔다.

이에 대성 군의 어머니는 "미안한 게 많다. 아프게 태어나게 해서. 셋째도 앞으로 대성이처럼 수술을 계속 받아야 하는데 그게 제일 미안하다"고 말했다.

/최란 기자(ran@inews24.com)