“수술 17번” 키 115㎝ 중2 소년, 같은 희귀병 동생에 애정→효도약속 뭉클(특종세상)[어제TV]

[뉴스엔 서유나 기자]

좌절하지 않는 의젓한 '작은 거인' 중2 소년이 사연이 뭉클함을 자아냈다.

9월 7일 방송된 MBN 밀착 다큐멘터리 '특종세상' 599회에는 희귀병을 투병 중인 중2 정대성 군의 사연이 공개됐다.

이날 중학교에서 수업을 들으며 등장한 키 115㎝, 몸무게 15㎏인 대성 군은 동급생 사이 유독 작은 몸집으로 눈에 띌 수밖에 없었다. 사실 배 속에서부터 성장이 더뎠다는 대성 군은 원인 모를 희귀병을 앓아 약 14년의 인생동안 무려 17차례의 수술을 받았다. 그중 척추 수술은 9번이나 됐다.

대성 군의 아빠 정희원 씨는 "손가락과 손가락 사이에 물갈퀴처럼 날개가 있다. 그래서 손이 쫙 펴지지 못하고 겨드랑이에도 날개가 있다"고 대성 군의 증상을 설명하며 "재작년 대성이가 수술할 때는, 수술 중 전광판 대성이 바로 아래 위에 (사람들이) 전부 중환자실이 뜨는데 진짜 가슴이 철렁 내려앉더라. 전광판에 대성이만 계속 쳐다보고 있는데 회복실이라고 딱 뜰 때 그때서야 마음이 놓이더라"고 토로했다.

수술을 받으며 매번 불안한 건 대성 군 또한 마찬가지였다. 그는 "매번 수술할 때마다 무섭다. 어차피 잘될 걸 알면서도 수술실 들어가는 순간만은 너무 무섭다. 막상 수술 다 하고 나면 '에이 별거 아니네' 이러면서 또 막상 수술하려고 하면 무섭다"고 밝혔다.

문제는 삼 형제 중 막내인 대현 군 또한 대성 군과 같은 병을 진단받았다는 것. 정희원 씨는 "유전의학과에서는 (대성 군과) 같은 병이라고 이야기하더라"고 말했고, 엄마 힐로라 씨는 "미안한 게 많다. 아프게 태어나게 해서. 셋째도 앞으로 대성이처럼 수술을 계속 받아야 하는데 그게 제일 미안하다"며 눈물과 함께 미안한 감정을 드러냈다.

그래도 아빠는 "대성이뿐 아니라 아들들 3명 다 똑같이 생각한다. 다 고맙고 감사하고 제가 그래서 산다"며 형제들을 향한 무한한 애정을 드러냈다.

대성 군은 작은 몸에도 불구하고 의젓한 모습을 보였다. 하교 후 가장 찾는 곳은 아빠 정희원 씨의 일터였고, 엄마 힐로라 씨가 바쁘면 알아서 동생 대현 군을 능숙하게 돌봤다. 힐로라 씨가 집을 비우면 그동안 동생을 놀아주는 것은 물론 동생이 자는 사이 엄마가 미처 다 하지 못한 설거지를 하며 집안일을 마무리했다.

대성 군은 "(동생은) 웃을 때 밥 잘 먹을 때 예쁘다. 당연히 동생인데 내가 돌봐야 한다. 내가 형이니까…(설거지는) 엄마가 하는 것보다 제가 조금 도와줘야 엄마 할 일이 없어지잖나"고 말해 뭉클함을 유발했다.

대성 군의 꿈은 그림작가였다. 어린시절부터 미술에 재능을 보였다는 대성 군의 그림을 본 정희원 씨는 무엇보다 그림을 완성해냈다는 것에 아들을 대견해했다. 그는 "감동이 왔다. 평소 체력이 좀 많이 달려서 조금 하다가 왔는데 오늘은 두 시간 반 만에 작품을 하나 그렸다는 것이 참 대단하다고 생각한다"며 아들을 "키는 작지만 거인"이라고 표현했다.

이후 대성 군은 "이제 제가 성인이 되려면 조금밖에 안 남았으니까 성인이 되면 진짜 공부를 열심히 해서 좋은 데 취직해서 돈을 많이 벌어서 효도하겠다. 5년만 기다려 주시면 제가 꼭 효도하겠다. 감사하다"고 부모님에게 약속했다. (사진=MBN '특종세상' 캡처)

뉴스엔 서유나 stranger77@

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