중2 소년 몸무게가 15kg …원인 모를 희귀병에 "수술만 17번"

/사진=MBN 교양 '특종세상'

희귀병을 앓아 14년간 무려 17번의 수술을 받은 중학교 2학년 소년의 안타까운 사연이 소개됐다.

7일 MBN 교양 '특종세상' 599회에는 '키 작은 천사' 정대성군의 이야기가 전해졌다.

중학교 2학년인 정군은 키 115㎝, 체중 15㎏으로 또래보다 신체 발달이 부족했다. 원인 모를 희귀병을 앓는 정군은 지금까지 17번의 수술을 받았다고 밝혔다.

/사진=MBN 교양 '특종세상'

촬영 도중 정군은 갑자기 손가락 통증을 호소하기도 했다. 정군의 아버지는 "아들이 영양분이 부족해 통증을 느낄 때가 있다"며 "가끔 (피부) 껍질이 벗겨지기도 한다"고 토로했다.

아버지는 "(아들의) 손가락과 손가락 사이에 물갈퀴 같은 날개가 있다"며 "그래서 손을 쫙 펴지 못한다. 겨드랑이 쪽에도 그런 날개가 있다"고 설명했다.

그러면서 "전체적으로 16~17번 정도 수술을 받았다"며 "엄마 배 속에 있을 때부터 아들의 성장이 더뎠다. 병명도 모르는 희귀병 때문에 척추 수술만 9번을 받았다"고 했다.

정군은 "매번 수술에 들어갈 때마다 무섭다는 생각이 든다"며 "어차피 (수술이) 잘 끝날 걸 알고 있지만, 수술실에 들어가는 순간은 늘 무섭다. 막상 수술하고 나오면 별것 아닌데…"라고 밝혀 안타까움을 안겼다.

채태병 기자 ctb@mt.co.kr