세브란스병원 '뇌성마비 레지스트리 구축 사업' 착수

41개 기관 참여…효과적인 재활의료서비스 기대

(서울=뉴스1) 천선휴 기자 = 세브란스병원이 국내 뇌성마비 환아들의 출생에서부터 진단, 치료현황 등 임상정보를 수집해 데이터베이스화 하는 작업을 시작한다. 이번 사업을 통해 뇌성마비 아동 대상 재활의료서비스를 고도화한다는 계획이다.

세브란스병원은 이건희 소아암·희귀질환사업단으로부터 연간 2억5000만원을 지원받아 '한국 뇌성마비 레지스트리 구축 사업'을 시행한다고 5일 밝혔다. 이 사업은 삼성서울병원, 부산대학교병원, 충남대학교병원 등 41개 기관이 참여하고 3년간 진행한다.

뇌성마비는 소아 운동 장애의 가장 흔한 원인으로 1000명당 2~2.5명에게서 발생하는 것으로 알려져 있다. 구조적 또는 기능적 뇌손상으로 인해 신체 운동 기능에 이상이 생기고 감각, 인지, 의사소통, 이차적 근골격 문제 등의 증상이 동반돼 지속적인 관리와 의료적 지원이 필요하다.

해외에서는 이미 뇌성마비 관련 데이터 구축 사업이 활발히 진행되고 있다. 유럽에서는 1998년부터 '유럽뇌성마비감독(SCPE)'을 구축했으며, 호주에서는 2008년부터 연방정부 차원에서 '호주뇌성마비등록(ACPR)'을 설립해 데이터를 수집하고 정리하는 시스템을 만들었다.

미국에서도 2008년부터 노스웨스턴대학교, 시카고 재활병원, 시카고대학교가 연합해 '뇌성마비 연구등록(CPRR)'을 시작해 뇌성마비 등록 시스템을 구축했다.

하지만 국내에서는 아직까지 체계적인 뇌성마비 등록 시스템이 없어 심층적인 데이터 정리, 분석이 이뤄지지 않아 효과적인 재활의료서비스 제공을 위한 정보가 부족했다.

이에 세브란스병원은 이번 사업을 통해 다양한 임상정보를 쉽게 입력할 수 있도록 온라인 기반의 등록 시스템을 구축한다.

연구팀은 뇌성마비와 관련한 의학적 정보는 물론 환자의 사회적·경제적·심리적 문제점 등을 통합적으로 파악할 계획이다. 사업을 통해 수집한 데이터는 뇌성마비 환아 대상 진료가이드라인·사회서비스·정책 등을 개발하는 데 활용될 예정이다.

연구책임자인 세브란스병원 재활의학과 나동욱 교수는 "레지스트리 구축 사업을 통해 뇌성마비 아동이 겪고 있는 다양한 문제점과 요구를 파악할 계획"이라며 "재활의료 가이드라인과 정책을 고도화하는 데 도움이 될 수 있도록 구축 사업을 성공적으로 완수하기 위해 노력하겠다"고 말했다.

이번 사업은 소아발달재활의학회와 협력해 진행되며 이달부터 환자등록을 시작했다.

sssunhue@news1.kr