ADHD+자폐 스펙트럼 초2 금쪽이 母 “평범하게 살고파” 눈물(금쪽같은)[어제TV]

[뉴스엔 이하나 기자]

ADHD와 자폐 스펙트럼을 진단 받은 초등학교 2학년 금쪽이 가족의 고충이 공개 됐다.

9월 1일 방송된 채널A ‘요즘 육아-금쪽같은 내새끼’에는 ‘오 박사님, 초2 아들 느린 건가요? 아픈 건가요?’ 편이 공개 됐다.

초4 누나와 초2 금쪽이 아들을 키우고 있는 엄마는 또래에 비해 사회성이 많이 떨어지고, 나이에 맞지 않게 울음으로 표현하고, 돌발행동도 자주 한다고 고민했다. 금쪽이는 48개월일 때부터 현재까지 언어, 놀이, 감각 통합 치료 등을 받고 있는 상황이다.

금쪽이는 숫자를 하나 쓰는 데도 많은 시간이 걸리는가 하면, 문해력 점검을 위해 방문한 논술 학원에서 선생님 앞에서 “입냄새. 더 이상 못 참겠어”라고 말해 민망한 상황을 만들었다. 문해력 평가 결과 학원 선생님은 금쪽이의 문해력이 7세 수준이라고 밝히며 “아직 읽기 독립이 안 된 상태고, 말소리도 어눌하고 경청을 못 한다. 올해도 유창성 훈련을 못하면 내년에는 더 떨어질 거다”라고 조언했다. 이에 금쪽이 엄마는 눈물을 보였다.

금쪽이 엄마는 “초등학교 입학 전 언어 검사와 함께 자폐 스펙트럼 검사를 했는데 그때는 ADHD 소견이 나와서 현재까지 약을 복용하고 있다. 자폐 소견은 없다고 알고 있었다가 지난 7월 말에 심리검사를 받아 봤다. 그 검사에서는 자폐 양상이 보인다는 진단을 해서 저희가 너무 충격이었다”라고 말했다.

금쪽이 엄마는 호명 반응을 보이고 감정 교류도 돼서 자폐 스펙트럼이라고 생각하지 못했다. 오은영은 과거 자폐증에서 넓은 영역을 포괄하는 자펙 스펙트럼으로 명칭이 바뀌게 된 과정을 설명하며 자폐 스펙트럼 안에 호명에 반응하는 경우도 있다고 전했다.

오은영은 자폐 스펙트럼의 증상의 핵심 양상으로 ‘R.R.F’를 언급하며 “의미 없는 소리나 행동을 반복적으로 한다. 두 번째는 의식절차다. 똑같은 순서가 있는 의식을 치른다고 보는 거다. 장난감을 정리하는 순서가 여기에 들어간다. 마지막 F는 집착이다. 굉장히 고집스러워 보이고 변화에 저항한다. 자기가 해왔던 구조에서 바뀌면 굉장히 힘들어하고 영향을 많이 받는다”라고 설명했다.

금쪽이는 검도 학원에서 맨 앞자리를 선점하기 위해 집착하거나 빨간색 검만 고집하고, 장난감 배열을 칼같이 맞추는 모습 등이 해당 됐다. 이와 함께 일상에서 박수를 치고 의문의 소리를 내는 행동까지 했다. 오은영은 금쪽이의 모든 행동을 종합해 자폐 스펙트럼이라는 진단을 했다.

오은영은 자폐 스펙트럼의 언어 특징에 대해 “주고받기 대화가 잘 안 된다. 보통 아이들이 대화를 하면 주제에 맞게 말하는데 금쪽이는 그게 어렵다. 필요한 요구 사항을 말할 뿐 사회적 대화를 잘 못한다. 언어에도 상당히 어려움이 있다고 봐야 한다”라고 설명했다.

늦은 밤 마주 앉아 대화를 나누던 중 금쪽이 엄마는 아이의 어려움을 쉽게 받아들이지 못했던 금쪽이 아빠에게 서운함을 털어놓았다. 금쪽이 엄마는 “집에서 종일 애들하고 셋이 있으면서 10년 동안 잠이 부족했던 사람이다. 어느 순간부터 호흡 곤란이 와서 숨을 못 쉬겠더라. 결혼하기 전엔 일만 했기 때문에 아이를 낳고 키우니까 집에만 있으면 병이 생기는 사람이란 걸 알아서 18개월짜리 금쪽이를 반강제적으로 어린이집에 보냈다. 그런데도 나는 일을 못 그만뒀다. 내가 살아야하기 때문에. 지금 나의 가장 큰 소망은 평범하게 사는 거다”라고 눈시울을 붉혔다.

부모의 관심이 모두 금쪽이에게 집중되면서 누나의 소외감도 커졌다. 친구와 놀러 나가려던 누나는 혼자 있을 금쪽이를 데려가라는 말에 어쩔 수 없이 동생까지 함께 애견 카페로 갔다. 동생의 옷을 갈아 입히고 입까지 닦아주는 등 엄마 같은 모습을 보였던 금쪽이 누나는 말을 듣지 않고 장난을 치는 동생 때문에 힘들어 했다.

가장 힘든 것이 무엇이냐는 친구의 질문에 누나는 “똥 닦아 주는 거. 똥이 많이 묻어나올 때가 있다. 휴지로 닦았는데도 내 손에 다 묻는다”라고 말해 출연잗르을 놀라게 했다. 오은영은 “자폐 스펙트럼 아이들은 어떤 기능을 배워가는 과정이나 일상생활에서 어떤 길이 만들어지느냐가 되게 중요하다. 한 번 만들어진 길을 바꾸는게 매우 어렵다. 대변을 뒤처리할 때 누가 그것을 치워지는 걸로 길이 굳어지면 손에 문제가 없음에도 그 기능을 못한다”라고 조언하며 누나가 나이에 맞지 않게 부모 역할까지 하는 것에 걱정했다.

남매의 속마음도 공개 됐다. 질문에도 집중하지 못하고 눈물까지 터트리던 금쪽이는 “우리 가족 행복해서 좋아요. 엄마, 아빠, 누나 사랑해요”라고 무심코 나온 말로 감동을 자아냈다. 반면 누나는 “나도 보살펴줬으면 좋겠는데 금쪽이만 보살펴 주니까 뭔가 살짝 억울했다. 금쪽이보다 나를 더 사랑한다고 말한 적이 있는데 그 말이 거짓인 것 같은 느낌이 들 때가 있다. 그것이 거짓이 아니기를 바란다”라고 말했다.

그러면서도 동생에게 화낸 것을 자책한 누나는 부모에게 “그냥 저 신경 쓰지 마시고 건강하고 행복하게 살았으면 좋겠다. 죄송하다. 나 때문에 너무 힘들어하는 것 같다”라고 말했고, 금쪽이 부모와 출연자들은 모두 눈물을 흘렸다.

오은영은 “자폐 스펙트럼 같은 질병은 부모가 열심히 안 했기 때문에 생긴 게 아니다. 지나친 죄책감으로 아이를 도울 에너지를 너무 많이 쓰지 마라. 누나한테는 동생을 보살피는 게 아니라 자신의 인생을 발달시키는 게 역할이라고 말 해줘라”며 “자폐 스펙트럼 아동을 키울 때는 부모가 힘을 합해야 한다. 생활에 필요한 것들은 연습을 시키고 자기 생활로 받아들이게 해야 한다”라고 조언했다.

(사진=채널A ‘요즘 육아 - 금쪽같은 내새끼’ 캡처)

뉴스엔 이하나 bliss21@

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