경기도, 전국 첫 ‘최중증 발달장애인’ 실태조사 9월 실시

경기도청 전경. 경기도 제공

경기도가 경기복지재단·한국갤럽과 함께 다음 달 4일부터 27일까지 ‘최중증 발달장애인’ 1500명을 대상으로 돌봄 실태를 조사한다. 전국 처음으로 실시하는 조사이다.

29일 경기도의 설명을 종합하면, 도는 지난 21일부터 9월1일까지 시·군에서 취합한 발달장애인 6333명을 대상으로 보호자에게 장애·환경 특성 등을 묻는 1차 전화조사를 거쳐 방문 돌봄 실태조사 대상자 1500명을 선정했다. 이들 1500명을 찾아가 다음 달 4일부터 27일까지 ‘돌봄 실태조사를 벌일 계획이다.

최중증 발달장애인에 대해 아직 학계와 현장에서 합의된 정의가 없고 실태 파악이 안 된 상황이다. 이에 도는 지적 장애와 자폐성 장애를 통칭한 발달장애인 가운데 자해·타해 등 도전적 행동으로 시설 이용을 거부하거나 극심한 발달상 이유로 일상생활이 어려운 이들을 ‘최중증 발달장애인’으로 잠정 정의했다.

도는 이번 조사를 통해 다른 발달장애인보다 일상생활이나 의사소통 등에 큰 제약을 받아 24시간 돌봄이 필요한 최중증 발달장애인의 특성과 돌봄 여건 등을 파악해 ‘경기도형 중증 돌봄 체계’를 구축할 계획이다.

이들 가구를 방문하는 전문조사원은 최중증 발달장애인 기준 정립에 필요한 기초 자료, 건강 상태, 돌봄 실태, 서비스 지원 요구사항 및 주 보호자의 신체적 정신적 건강상태 등도 함께 조사한다. 추가 조사가 필요할 경우 발달장애인 중 일부를 대상으로 심층 면접을 진행하고, 전문가 집단을 구성해 자문회의도 추진할 예정이다.

경기복지재단은 조사 결과를 바탕으로 최중증 발달장애인 돌봄 특성에 맞는 정책 제안 및 지원계획 수립 등을 진행한다. 또 조사 과정에서 돌봄 공백이 발생한 발달장애인에 대해 경기도발달장애인지원센터, 장애인가족지원센터와 함께 즉각적인 복지서비스를 연계할 계획이다.

한편, 도는 이번 조사를 위해 △3~6월 조사대상자 명단 시·군 취합 △5~6월 조사방법 선정을 위한 전문가 회의 및 연구심의회 △8월4일 조사업무 수행기관(한국갤럽) 계약 체결 등의 절차를 거쳤다.

김기성 기자 player009@hani.co.kr