"시각장애인들 밝은 세상 보길" 소시 수영, 3억원 쾌척…'유전성 망막질환' 환우 위한 마음 [종합]

[스포츠조선닷컴 김수현기자] 소녀시대 가수 겸 배우 최수영이 '유전성 망막질환 치료제 개발'에 3억 원을 기부했다.

오늘(21일) 순천향대 부천병원은 최수영과 실명퇴치운동본부 회원들이 지난 18일 실명 질환 국내 치료제 개발을 위한 연구 추진금 3억 원을 기부했다고 밝혔다.

수영은 순천향대 부천병원 안과 박태관 교수가 주관하는 '유전성 망막질환 치료제 개발'을 위해 거금을 내놓아 환자들에게 희망을 갖게 했다.

수영은 "연구가 잘 돼서 시각장애인분들이 하루빨리 밝은 세상을 볼 수 있기를 바라는 간절한 마음으로 실명퇴치운동본부 대표로 기부금을 전달하게 됐다"라며 "이번 기부금은 유전성 망막질환 환우분들과 저 그리고 꾸준히 도움을 보내주고 계시는 많은 분의 크고 작은 손길로 모인 금액이고, 제가 혼자 한 것이 아니"라 겸손한 모습을 보였다.

그는 "꾸준히 성원을 보내주고 계시는 우리 팬분들 그리고 제가 하는 기부활동을 관심 두고 참여해 준 유리와 서현이, 티파니에게도 고맙다는 말 전하고 싶다"라고 덧붙였다.

순천향대학 안과 과장 박태관 교수는 "그동안 실명 질환 변이 유전자 연구와 함께 실명퇴치운동본부의 자문의사로 활동하면서 눈이 멀어져 가는 환우들의 질환을 예방하고 치료하는데 과학자로서 크나큰 책임감을 느꼈다"라 털어놓았다.

이어 "참으로 다행스럽게도 초기 단계의 연구부터 그동안 실명퇴치운동본부의 홍보대사인 최수영 배우의 남다른 관심과 지원이 뒤따랐다. 특히나 선진국의 질환 단체처럼 이제는 환우들과 함께 직접 펀드를 조성하여 치료제 개발을 가속화 시키고자 하는 일은 아마도 국내에서는 최초의 사례가 아닌가 싶다"라고 전했다.

유전성 망막질환은 유전자에 문제가 생겨 유소년 시기부터 야맹증, 터널 시야 등 증상을 겪는 희귀질환이다. 일부는 실명으로 이어진다. 현재까지 실명 원인으로 알려진 유전자만 250가지가 넘고, 국내 환자는 약 1만5000~2만 명으로 추산.

시력은 한 번 나빠지면 회복하기 어려우나, 아직 근본적인 치료법도 없는 실정이다. 조금이라도 이상이 생기면 빨리 병원에서 검사를 받고 조기에 발견하는 것이 시력을 지키는 유일한 방법이다.

최수영은 최근 유전성 망막질환 치료제 개발 후원을 위해 국내 최초로 환우 투자기금(레티나1)을 조성했다. 그런 다음 '실명퇴치운동본부' 회원들과 함께 '올리고앤진 파마슈티컬(oligoNgene pharmaceutical Co, Ltd)'에 기금을 전달했다. 올리고앤진은 순천향대 부천병원 안과 박태관 교수가 만든 회사로 망막 오가노이드 기술을 기반으로 한 유전성 망막질환 치료제 개발을 목표로 한다.

'실명퇴치운동본부'는 2000년대 초반부터 최수영의 부친인 최정남 회장이 발전시켜 온 국내 최대 규모의 유전성 망막질환 환우회다. 최수영은 2012년부터 유전성 망막질환 환우회 '실명퇴치운동본부'의 홍보대사를 맡고 있다. 10년 동안 '비밍이펙트'라는 이름의 모금 행사를 매년 개최하고 수익금과 사재를 더해 안과 희귀질환 관련 연구에 기부해왔다.

최수영은 "이번 환우 투자기금 공모를 통해 환우들이 평소 국내 연구자들의 치료제 개발에 대한 절실한 염원을 확인하게 됐다"며 "국내 희귀질환 치료제 연구를 발전시키려는 연구진의 노력에 감사드리고 환자들에게 의미 있는 변화를 가져올 뜻깊은 활동에 기여하게 되어 진심으로 기쁘다"고 밝혔다.

수영은 유전성 망막질환 치료제 개발 후원을 위해 국내 최초로 환우 투자기금(레티나1)을 조성한 바, 꾸준한 기부와 응원으로 놀라움을 자아냈다.

한편 최수영은 과거 SBS '힐링캠프'에 출연해 아버지가 망막질환을 앓고 있다는 사실을 공개한 바 있다.

소녀시대 멤버이자 배우로 활동 중인 최수영은 지난 2012년부터 실명퇴치운동본부 홍보대사를 맡고 있다. 지난 10년동안 꾸준히 망막질환은 물론 희귀질환 전반에 대한 대중 인식 개선에 힘써왔다. 후원행사인 '비밍이펙트(Beaming Effect)'도 진행해 실명 질환으로 고통받고 있는 환우들의 치료 연구까지도 지원하며 환우들의 든든한 버팀목이 되고 있다.

실명퇴치운동본부는 2001년 망막색소변성증을 앓고 있는 환우들의 모임으로 출발해 현재는 실명과 관련된 희귀질환 환우들의 모임으로 발전했다. 지난 2018년 휴먼스케이프와 업무협력을 맺고 관련 환자 치료기회 확대를 돕고 있다

▶이하 소녀시대 수영 글 전문

첨단 유전자 치료의 시대가 오고 있습니다. 연구가 잘 돼서 시각장애인 분들이 하루 빨리 밝은 세상을 볼 수 있기를 바라는 간절한 마음으로 실명퇴치운동본부 홍보대사로서 대표로 기부금을 전달하게 됐습니다.

이번 기부금은 유전성 망막질환 환우분들과 저 그리고 꾸준히 도움을 보내주고 계시는 많은 분들의 크고 작은 손길로 모인 금액이고 제가 혼자 한 것이 아닙니다!

제가 혼자 한 것처럼 기사가 나서 오해가 있을까 봐..

누구보다 치료제가 개발되기를 간절히 바라고 계실 환우분들과 가족분들 그리고 이 시간에도 밝은 세상을 위해 땀 흘리고 계실 연구진 분들 응원합니다!

또 비밍 이펙트를 통해 꾸준히 성원을 보내주고 계시는 우리 팬 분들 그리고 제가 하는 기부 활동을 관심 갖고 참여해줬던 유리와 서현이, 티파니에게도 너무 고맙다는 말 전하고 싶습니다.

9월에 있을 마라톤 대회와 실명퇴치운동본부에도 꾸준히 관심 가져 주시면 감사하겠습니다.

shyun@sportschosun.com