최수영, 환우 가족들과 실명질환 치료제 개발 연구 기금 공동 조성

[이데일리 스타in 김보영 기자] 지난 2012년부터 실명퇴치 운동본부의 홍보대사로 활동하고 있는 가수 소녀시대 겸 배우 최수영이 희귀난치성 환아들의 가족들과 국내 치료제 개발을 위한 연구 기금 펀드를 함께 조성해 화제다.

최수영은 최근 순천향대학교 부천병원 향설의학연구소를 방문하고 실명 질환의 국내 치료제 개발을 위해 연구 기금을 전달하는 행사를 가졌다.

이 자리에는 실명퇴치 운동본부 (회장 최정남)와 순천향대학교 의과대학 안과학교실 주임교수이자 순천향대학교 부천병원 안과 과장을 비롯하여, 한국희귀난치성 질환 연합회 정진향 사무총장, 그리고 치료제 개발을 위해 설립된 스타트 업 올리고앤진 파마슈티컬 (주) 회사 관계자 및 연구원들이 참석했다.

박태관 교수는 미국 국립안과 연구소(NEI) 연구원 시절부터 유전성 망막 질환으로 실명하는 환우들의 치료 연구에 헌신해 왔으며 최근 국책 연구 과제를 통해 안구 오가노이드 기술을 확립하였고 이를 통해 망막 전구체 세포에서 유래한 물질을 이용하는 세포 치료제 개발을 이끌어냈다. 이러한 연구의 노력과 그간의 성과로 박교수는 올해 보건복지부 장관상을 수상한 바 있다.

관련 치료제는 앞으로 추가 연구를 거쳐 환우들을 대상으로 임상을 준비할 예정이며 이번에 전달된 기금은 배우 최수영을 포함 13명의 환우와 가족이 참여하는 투자 펀드 형식으로 조성했다.

순천향 대학 안과 과장으로 이번 올리고앤진 (주) 벤처 기업을 창업하게 된 박교수는 “그동안 실명 질환의 변이 유전자 연구와 함께 실명퇴치 운동본부의 자문의사로 활동하면서 눈이 멀어가는 환우들의 질환을 예방하고 치료하는데 과학자로서 크나큰 책임감을 느꼈다.” 고 말하면서 “참으로 다행스럽게도 초기 단계의 연구부터 그동안 실명퇴치 운동본부의 홍보대사인 최수영 배우의 남다른 관심과 지원이 뒤따랐다. 특히나 선진국의 질환 단체처럼 이제는 환우들과 함께 직접 펀드를 조성하여 치료제 개발을 가속화시키고자 하는 일은 아마도 국내에서는 최초의 사례가 아닌가 싶다.” 고 박교수는 이번 행사에 큰 의미를 부여했다.

한편 이날 행사를 통해 최수영 배우는 “유전자 변이에 따른 희귀 질환으로서 실명을 예방하고 치료하기 위한 연구가 국내에서도 활발하게 이루어졌으면 좋겠다. 이번처럼 유망한 치료 기술들이 많이 개발될 수 있도록 작은 힘이나마 보태겠다” 고 홍보대사로서의 포부를 밝혔다.

특히 최수영이 비밍 이펙트 (Beaming Effect) 행사에 참석하면서 실명퇴치 모금 활동에 국내 및 해외 팬들의 자발적인 참여가 뒤따랐으며 관련 행사에는 소녀시대 유리와 티파니 그리고 서현이 함께해 눈길을 끌었다. 최수영은 도움을 준 이들에게 감사의 뜻을 전해 훈훈함을 더했다.

실명퇴치 운동본부는 이번 치료제 개발을 가속화하기 위한 환우 펀드(펀드명 : 레티나 1호)는 질환 단체로서는 국내 최초의 사례이며 기금의 규모와는 별개로 희귀질환 치료제 개발을 촉진하는 계기가 되길 희망하고 있다. 만일 레티나 2호, 3호로 펀드가 확장된다면 유전자 치료 개발에도 나설 계획으로 있어 현재 수 십억원에 이르는 초고가의 수입 유전자 치료제의 환자 접근성과 치료 기회의 확대에 기여할 것으로 협회는 확신하고 있다. 참고로 이번에 조성된 환우 기금은 바이오 전문 투자사인 젠엑시스 (주)를 통해 체계적으로 관리되며 향후 기업 활동에 따라 투명하게 운용될 것이라고 올리고앤진 관계자는 설명하였다.

김보영 (kby5848@edaily.co.kr)