"진심이였네"..소녀시대 수영, 희귀병 치료제 개발 위한 기금 전달

2021년부터 망막질환 환우회 홍보대사
희귀병 치료제 개발 위해 거액의 기금 전달

[파이낸셜뉴스] 인기 K팝 그룹 소녀시대 멤버 겸 배우 최수영씨가 희귀병 치료제 개발을 위해 거액의 기금을 내놨다.

21일 순천향대 부천병원에 따르면 최씨와 실명퇴치운동본부 회원들은 지난 18일 박태관 본원 안과 교수가 유전성 망막질환 치료제 개발을 위해 최근 설립한 ‘올리고앤진 파마슈티컬’에 실명질환 치료제 개발을 위한 연구 추진금을 전달했다.

실명퇴치운동본부는 최수영씨 부친인 최정남 회장이 발전시켜 온 유전성 망막질환 환우회로 최씨는 2012년부터 홍보대사를 맡고 있다.

최씨는 최근 10년 동안 ‘비밍이펙트’라는 이름의 모금 행사를 매년 개최하고 수익금과 사재를 더해 안과 희귀질환 관련 연구에 기부해온 바 있다.

유전성 망막질환은 유전자에 문제가 생겨 유소년 시기부터 야맹증, 터널 시야 등 증상을 겪는 희귀질환으로, 일부는 실명으로 이어진다.

현재까지 실명 원인으로 알려진 유전자만 250가지가 넘고 국내 환자는 약 1만5000명~2만명으로 추산된다.

시력은 한 번 나빠지면 회복하기 어렵지만 아직 근본적인 치료법도 없는 실정이다. 조금이라도 이상이 생기면 빨리 병원에서 검사를 받고 조기에 발견하는 것이 시력을 지키는 유일한 방법이다.

박 교수는 “이번 투자기금 조성은 국내 망막질환 치료제 연구의 새 장을 여는 획기적인 시도”라며 “투자금을 잘 활용해서 수년 내 실제적 도움을 드릴 치료제를 선보이겠다”고 말했다.

최씨도 “환우들이 평소 국내 연구자들의 치료제 개발에 대한 절실한 염원을 확인하게 됐다. 환자들에게 의미 있는 변화를 가져올 뜻깊은 활동에 기여하게 돼 진심으로 기쁘다”고 답했다.
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