"역시 레전드" 소녀시대 수영, 희귀병 환자 위해 3억 쐈다

최수영, 순천향대 부천병원 박태관 교수에 3억 원 전달
국내 첫 환우 투자기금 조성 사례···올리고앤진에 투자
유전성 망막질환 치료제 개발 프로젝트에 활용될 전망

‘유전성 망막질환 치료제 개발’ 기부금 3억 원 전달식에 참석한 최수영(왼쪽) 소녀시대 가수 겸 배우, 박태관 순천향대 부천병원 안과 교수. 사진 제공=순천향대부천병원

[서울경제]

소녀시대 가수 겸 배우 최수영이 박태관 순천향대 부천병원 안과 교수 주도로 진행 중인 희귀의약품 개발을 위해 거액의 기부금을 내놨다.

21일 순천향대 부천병원에 따르면 최수영은 최근 유전성 망막질환 치료제 개발을 후원하기 위해 국내 최초로 환우 투자기금 '레티나1'을 조성하고, ‘실명퇴치운동본부’ 회원들과 함께 국내 바이오기업 올리고앤진 파마슈티컬(oligoNgene pharmaceutical Co, Ltd)에 기부금 3억 원을 전달했다.

유전성 망막질환은 유전자에 문제가 생겨 유소년 시기부터 야맹증, 터널 시야 등의 증상을 겪는 희귀병이다. 현재까지 실명 원인으로 알려진 유전자는 250가지가 넘는다. 국내 환자는 약 1만 5000명~2만 명으로 추산된다. 시력이 한 번 나빠지면 회복하기 어려운데, 아직 근본적인 치료법이 없어 실명에 이르기도 한다. 조금이라도 이상이 생기면 빨리 병원에서 검사를 받고 조기에 발견하는 것이 시력을 지키는 유일한 방법이다.

‘실명퇴치운동본부’는 최수영의 부친인 최정남 회장이 2000년대 초반부터 발전시켜 온 국내 최대 규모의 유전성 망막질환 환우회다. 최수영은 2012년부터 실명퇴치운동본부의 홍보대사를 맡으면서 지난 10년동안 매년 ‘비밍이펙트’라는 이름의 모금 행사를 열고 있다. 관련 수익금에 사재를 더해 안과 분야 희귀질환 관련 연구에 기부해왔다. 이번에 국내 최초로 환우 투자기금을 조성하면서 다양한 공동체 구성원의 참여 기회가 마련되고, 국내를 넘어 세계적 의료 발전과 사회 변화를 주도하는 한편 희귀질환 극복의 성공 가능성을 보여주는 환자 주도형 사업의 선례가 될 것으로 기대된다.

이번에 기부금을 전달한 올리고앤진은 국내 유전성 망막질환 및 망막질환 유전자 치료 분야에서 전문가로 손꼽히는 박 교수가 설립한 바이오기업이다. 망막 오가노이드 기술을 기반으로 한 유전성 망막질환 타겟 엑소좀 및 세포치료제 기술을 활용해 다양한 유전자 변이로 인한 유전성 망막질환에 사용될 수 있는 범용 치료제를 개발한다는 목표로 최근 출범했다.

박 교수는 “이번 환우 투자기금 조성 및 펀드 투자 계약은 희귀질환으로 고통받는 환자들의 삶을 변화시킬 수 있는 혁신적인 치료법을 개발하기 위한 노력을 가속화 할 의미 있는 이정표가 될 것”이라며 "실명퇴치운동본부 최정남 회장님과 홍보대사 최수영씨, 그리고 모든 환우회 회원분과 가족의 소중한 투자금을 잘 활용해 수년 내로 실질적인 도움을 드릴 수 있는 치료제를 선보이겠다"고 말했다.

최수영은 "이번 환우 투자기금 공모를 통해 환우들이 평소 국내 연구자들의 치료제 개발에 대한 절실한 염원을 확인하게 되었다"며 "국내 희귀질환 치료제 연구를 발전시키려는 연구진의 노력에 감사드리며, 환자들에게 의미 있는 변화를 가져올 뜻깊은 활동에 기여하게 되어 진심으로 기쁘다"고 말했다.

/안경진 기자 realglasses@sedaily.com 안경진 기자 realglasses@sedaily.com