“심장이 몸 밖으로 튀어나왔잖아”…희귀병 7세 소년 ‘수술성공’

심장이 몸 밖으로 튀어나오는 희귀병을 앓던 인도네시아 소년이 한국 병원과 후원단체의 도움을 받아 수술에 성공했다.

세브란스병원은 심장이소증을 앓던 인도네시아 국적의 미카엘 하레사난다(7)가 지난 6월 수술을 받고 무사히 회복해 퇴원을 준비중이라고 17일 밝혔다.

병원에 따르면 심장이소증은 100만명당 5명꼴로 발병하는 희귀 심장병이다.

알수 없는 원인에 의해 심장이 몸 바깥쪽으로 돌출된 신생아의 90% 이상은 사망한 채 태어나거나 출생 후에도 수명이 사흘을 넘기지 못하는 경우가 대부분이라고 병원측은 설명했다.

미카엘은 기적적인 경우로 인도네시아 의료진이 예상했던 2년이라는 수명을 넘겼다.

그러나 가정형편이 좋지 않아 치료를 제대로 받지 못했을 뿐 아니라 몸 밖으로 나온 심장에 이상이 생길 수 있어 일상생활도 쉽지 않은 상황이다.

미카엘의 이같은 처지를 안타깝게 여긴 현지 목사와 한국인 선교사는 여러 국가에 도움을 청했고 그러던 중 사단법인 글로벌사랑나눔을 통해 세브란스 사회사업팀과 연결되면서 한국서 치료를 받을 수 있었다.

검사 결과 미카엘의 심장은 멀리서도 보일 만큼 큰 혹처럼 몸 밖으로 나와 있었고, 두 개가 있어야 할 심실이 하나밖에 없는 등 예상보다 상태가 좋지 않았다.

수술을 집도한 세브란스병원 소아외과 한석주, 심장혈관외과 신유림 교수는 심장을 체내로 넣을 공간을 만들기 위해 인공재료로 횡격막을 만들고 판막 역류를 막는 판막 성형술 등을 동시에 진행했다.

그 결과 수술은 성공적이었다. 병원 측은 심장 부기가 빠져 봉합까지 성공적으로 마무리한 후 미카엘이 회복해 병동을 돌아다닐 수 있을 정도로 회복 됐다며 이달 중 퇴원해 현지에서 정기 검진을 받을 예정이라고 전했다.

한석주 교수는 “미카엘처럼 희소 질환을 앓는 환자가 세계 곳곳에 많이 있지만 수술을 받지 못하는 경우가 대부분”이라며 “미카엘에 적용한 수술 성공 사례가 널리 알려져 환자들에게 희망을 줄 수 있길 기대한다”고 말했다.