심장 몸 밖에 두고 태어난 7살 소년…K-의술이 기적 일으켰다

[헤럴드경제=김성훈 기자] 심장이 몸 밖으로 튀어나와있는 희귀병을 앓던 7살 인도네시아 소년이 한국 병원과 후원단체의 도움을 받아 건강을 되찾게 됐다.

세브란스병원은 심장이소증을 앓던 인도네시아 국적의 미카엘 하레사난다(7)가 지난 6월 수술을 받고 무사히 회복해 퇴원을 준비 중이라고 17일 밝혔다.

심장이소증은 알 수 없는 원인에 의해 심장이 몸 바깥으로 돌출된 채 태어나는 것으로, 100만 명당 5명꼴로 발병하는 희귀병이다. 이 병을 앓는 신생아 90% 이상은 사망한 채 태어나거나 출생 후 사흘을 넘기지 못하고 사망하는 경우가 대부분이다.

미카엘의 심장도 멀리서도 보일 만큼 큰 혹처럼 몸 밖으로 나와 있었다. 인도네시아 의료진은 미카엘이 길어야 2년을 넘기지 못할 것이라고 예상했다.

다행히 미카엘은 그러한 예상을 깨고 생존했지만, 제대로 된 일상생활을 할 수는 없었다. 가정 형편이 좋지 않아 치료도 제대로 받지 못했다.

미카엘의 처지를 안타깝게 여긴 현지 목사와 한국인 선교사는 여러 국가에 도움을 청했고, 사단법인 글로벌사랑나눔을 통해 세브란스 사회사업팀과 연결되면서 희망이 생겨났다.

검사 결과 미카엘의 심장은 튀어나온 정도도 심했고, 두 개가 있어야 할 심실이 하나밖에 없는 등 예상보다 상태가 심각했다.

수술을 집도한 세브란스병원 소아외과 한석주, 심장혈관외과 신유림 교수는 심장을 체내로 넣을 공간을 만들기 위해 인공재료로 횡격막을 만들고 판막 역류를 막는 판막 성형술 등을 동시에 진행했다.

미카엘은 현재 봉합까지 성공적으로 마무리하고 회복해 병동을 돌아다닐 정도로 좋아졌다. 이달 중 퇴원해 현지에서 정기 검진을 받을 예정이라고 전했다.

한석주 교수는 "미카엘처럼 희소 질환을 앓는 환자가 세계 곳곳에 많이 있지만 수술을 받지 못하는 경우가 대부분"이라며 "미카엘에 적용한 수술 성공 사례가 널리 알려져 환자들에게 희망을 줄 수 있길 기대한다"고 말했다.

paq@heraldcorp.com