"본인일부부담금 특례로 중환자 혜택 줄어선 안돼" [기고]

취지 좋지만 오남용 우려
등록권한 전문의만 주고
관리 기관 일원화 필요성

우리나라는 '본인일부부담금 산정특례에 관한 기준'이라는 제도를 통해서 과도한 의료비 부담을 완화해주는 좋은 정책이 있다.

주로 재난적 의료비가 드는 암, 기타 염색체 이상질환과 같은 극희귀질환, 유병률 2만명 이하의 희귀질환, 치료법은 있으나 완치가 어렵고 지속적인 치료가 필요하며 진단과 치료에 드는 사회경제적 부담이 상당한 중증난치질환 등이 여기에 속한다. 최근에는 해마다 산정특례대상 질환을 확대해서 질병으로 고통받고 있는 환자들에게 의료비 부담을 덜어주는 방향으로 가고 있다. 이런 방향의 취지는 좋지만 일부에서 제도의 오·남용으로 인해 개선이 필요하다는 목소리가 커지고 있다. 이에 몇 가지 현안을 살펴보고 제도 개선의 필요성을 제시해 보고자 한다.

첫째, 산정특례 등록권한이다. 현재는 전문의사들이 아닌 일반의사들도 신규 등록과 재등록이 가능해 산정특례대상 질환으로 포함이 되면 발생률과 유병률이 갑자기 증가하는 기현상이 벌어진다. 정확한 진단과 관리라는 측면과 한정된 건강보험예산으로 제도가 운영된다는 측면에서 개선이 필요하다. 만약 예산 부족으로 지원이 꼭 필요한 중증의 환자들에게 혜택이 줄어든다면 이는 심각한 문제가 아닐 수 없다. 다행히 최근 신규 질환 등록 서식 6번(기타) 항목에 '해당 질환 전문의 확진'이라는 문구가 추가된 것으로 참 반가운 소식이다. 그러나 기존 질환의 등록과 재등록 기준에는 이런 항목이 없는 점은 향후 개선을 통해서 등록권한을 해당 질환을 실제로 진료하는 전문의로 명시하여 제도의 취지를 살려야한다.

둘째, 등록기준과 대상 환자의 관리이다. 현행 등록기준은 한번 등록이 되면 일정 기간 혜택을 보장받고 있다. 또한 임상증상만 가지고 재등록이 가능하도록 되어 있어 대상 환자들이 지속적으로 늘어가는 구조로 되어 있다. 실제 진료실에서는 질병이 관해상태가 되어 더 이상 투약이나 검사가 필요 없는 환자들도 기간 연장을 권유하는 안내장을 들고 단지 재등록을 위해 병원을 방문하는 일이 벌어지고 있어 개선이 꼭 필요하다.

셋째, 해당 질환과 그 합병증까지 지원하는 제도의 범위이다. 희귀·중증난치질환은 전신적이고 다양한 장기를 침범하고, 여러 동반질환과 합병증을 유발할 수 있기 때문에 산정특례 대상 범위를 해당 질환에 의한 합병증까지 확대 적용하고 있다. 합병증 관리라는 측면에서 합리적이지만, 이를 과도하게 확대 적용하면 환자들이 이전에 앓았던 질환들을 모두 포함시키는 오류가 생길 수 있다. 따라서 동반질환과 합병증은 해당 산정특례질환이 생긴 이후에 발생한 질병에 한해서 특례 혜택을 제공하는 게 바람직하다.

넷째, 산정특례 제도 관리의 일원화이다. 현재 희귀질환 지정과 산정특례 등록 기준은 질병괸리청에서 주관하고 있으나 해당 질환에 대한 질병코드를 생성하고 적용하는 것은 통계청에서 담당한다. 또한 희귀질환 약제급여 기준을 설정하고 관리하는 업무는 건강보험심사평가원에서, 산정특레 기준과 재등록 기준의 적용과 전반적인 관리는 건강보험공단에서 맡고 있다. 이 때문에 희귀질환 환자들에게 산정특례 대상 여부를 확인하고 치료하는 데 많은 유관부서의 관심과 협조가 필요하다. 현행 제도의 적절성을 평가하고 향후 개선방안을 도출할 때 이런 점들이 고려되면 더욱 양질의 진료와 의료비 지원 혜택이 가능할 것으로 기대된다.

[홍승재 경희대병원 휴마티스내과 교수]