“우리아이 살린 그 아이·가족 위해 매일 기도”

심장이식으로 새 삶 두살 리하
엄마가 전하는 소아환자 현실

지난해 12월 2일 퇴원한 리하는 현재 건강 하게 생활 하고 있다. [리하 엄마 제공]

“심장이식은 (공여자가) 꼭 하늘나라를 가야하는 것이기 때문에 빨리 이식이 됐으면 좋겠다고... 차마 그 생각은 못 하겠더라고요.”

세 번의 유산 끝에 얻은 귀한 아이. 하지만 김리하(2)의 심장은 엄마 뱃속에서부터 심상치 않았다. 남들보다 심장이 빠르게 뛰었기 때문이다. 태어난 뒤에도 리하의 심장은 다른 아이들과 달랐다. 결국 지난해 4월 7일 리하는 만 14개월만에 서울아산병원 소아중환자실 생활을 시작했다. 리아가 앓았던 확장성심근병증은 심장이 확장되면서 기능이 저하되는 심근 질환이다.

남은 선택지는 ‘소아 심장이식’ 밖에 없는데, 소아이식이 가능한 의료기관은 국내에 5곳 뿐이다.

리하가 중환자실과 일반병실을 오간지 한달 뒤엔 소형냉장고만한 크기의 바드(VAD·심실보조장치)를 달았다. 바드는 심실에 소규모 인공펌프를 부작 후 수축기능이 저하된 심실로부터 직접 혈액을 뽑아내 다음 단계로 분출해주는 장치다. 리하 주치의였던 최은석 서울아산병원 소아심장외과 교수는 “특히 작은 아이들의 경우 심장이식 대기를 시작해도 공여 심장이 나오는 확률이 매우 낮다”며 “심장이식 대기를 하면서 좌심실 보조장치를 달아 리하 상태를 건강하게 하려 했다”고 말했다.

드디어 기다리던 심장이식 소식이 왔다. O형이었던 리하의 혈액형에 맞는 심장공여자가 6개월 만에 나타났다. 운이 좋은 케이스였다. 지난해 12월 2일, 리하는 드디어 퇴원할 수 있었다. 서울아산병원에 입원한지 약 9개월만이었다. 그럼에도 리하 엄마는 환하게 웃을 수 없었다. 리하에게 심장을 이식한 아이는 사망했다는 뜻일 뿐더러, 아직까지도 심장이식을 기다리는 아이들이 많기 때문이다.

“정말 운이 좋았어요. 세브란스병원에 입원한 어떤 아이는 11개월째 공여자를 기다리고 있어요. 또 한편으로는 심장이식은 꼭 하늘나라를 가야 한 생명이 다른 새 생명을 살릴 수 있는 거잖아요. 매일 잊지 않고 생명을 주고 간 아이와 가족에게 기도하고 있어요.”

고재우 기자

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