희귀·난치질환聯 ‘의료안전망 기금 도입’ 촉구… “高價 혁신의료 비용, 기금으로 도와달라”

사단법인 한국희귀·난치성질환연합회와 대한암협회가 ‘의료안전망 기금 도입’을 촉구하는 성명을 25일 냈다. 해당 기금으로 건강보험이 보장하지 못하는 암 등 중증질환과 희귀·난치성 질환의 비급여 의료비를 공공 부문에서 지원하자는 것이다.

연합회는 “1회 투여로 병을 치료할 수 있는 ‘원샷 치료제’, 꿈의 암 치료 기술로 불리는 ‘중입자 치료’ 등 과학기술 발전에 따른 혁신의료는 중증질환·희귀질환 환자들에게 새로운 희망이 됐지만, 높은 비용을 감당할 수 없는 처지에선 절망을 맞이할 수 밖에 없다”고 했다. 혁신의료가 바로바로 건강보험에 적용되지 않으면 수천만원에서 억대에 이르는 치료비르 자비로 부담해야하기 때문이다. 연합회는 “취약계층은 물론 중위소득 환자들조차 치료를 포기하고 생을 마감하거나 가족들의 희생 하에 메디컬 푸어로 전락하는 상황”이라고 했다.

연합회는 “나날이 발전하는 혁신의료를 적시에 보장하기 위해 현행 건강보험과 별개의 ‘의료안전망 기금’ 마련이 시급하다”며 “가계의 경제적 부담을 넘어선 재난적 의료비나 중증·희귀질환 의료비를 지원해 건강보험의 사각지대를 없애야 한다”고 했다.

기금 조성 방법에 대해 연합회는 “기존 보건복지부의 재난적 의료비와 지방정부의 각종 의료비 지원사업을 통합하고, 제약회사의 분담금이나 본인부담상한제에 따른 환급금 등을 재원으로 활용하자”고 했다.

단체는 “올 하반기 발표될 국민건강보험 종합계획에 의료안전망 기금을 반영해, 소득 수준에 따라 삶과 죽음이 결정되는 비극이 발생하지 않도록 국가가 책임을 다 해 달라”며 “국회도 여야 한 목소리로 힘을 실어달라”고 요구했다.