의료데이터 가명처리 범위 확대 추진…익명데이터 반출도 검토

복지부·보건의료정보원, 연내 가이드라인 개정키로

보건복지부가 바이오산업 육성을 위해 보건의료 데이터 가명처리 범위 확대를 추진한다. 공공기관이 보유한 익명 데이터의 기관 외 반출을 허용하는 방안도 검토한다. 복지부는 연내에 의료데이터 활성화 내용을 담아 관련 가이드라인을 개정할 예정이다.

복지부와 한국보건의료정보원은 18일 서울 중구 대한상공회의소에서 보건의료데이터 혁신포럼을 열고 보건의료데이터 활용 활성화 방안을 발표했다. 현재 보건의료 데이터는 의료법에 의거해 활용이 엄격하게 제한돼 있다.

복지부는 올해 말까지 개정하는 보건의료 데이터활용 가이드라인에서 가명처리가 가능한 유전체 정보 범위 확대를 검토하기로 했다. 가이드라인은 법률적인 강제성은 없지만 가명처리할 수 있는 기술과 환경적인 기준을 제시하게 된다.

심은혜 복지부 보건의료데이터진흥과장은 "유전체 데이터의 민감성과 연구 수요 등을 균형있게 고려해 활용 범위와 요건을 구체화할 계획"이라고 밝혔다. 아울러 공공기관이 보유한 데이터 개방·반출을 확대한다는 방침에 따라 개인 식별위험이 낮은 데이터부터 점진적으로 기관 외 반출을 권장한다는 계획이다. 정부는 바이오산업을 '제2의 반도체 산업'으로 키운다는 목표 하에 보건의료 데이터 개방·활용 확대를 추진하고 있다.

대표적으로 공공 보건의료데이터 개방을 늘리기 위해 100만명 규모의 바이오 빅데이터를 수집하는 '국가 통합 바이오 빅데이터' 사업을 내년부터 2032년까지 추진한다. 암 환자 빅데이터를 연구자들에게 개방하는 'K-큐어 암 임상 데이터 네트워크' 사업도 진행하고 있다.

의료 데이터를 가명처리해 연구 등에 활용할 역량이 있는 의료기관을 지원하는 '의료데이터 중심병원' 사업도 2020년 7월부터 추진되고 있다. 이 사업에는 41개 의료기관(7개 컨소시엄)이 참여하고 있다.

심은혜 과장은 "건강보험공단과 건강보험심사평가원이 데이터에서 개인이 식별되지 않는 수준으로 안전하게 산업계에 제공하는 방안을 하반기에 계속 논의해 나갈 예정"이라며 "활용 목적에 제한을 걸어 데이터를 제공하는 방안도 검토 중"이라고 밝혔다.

이날 포럼에서 오미애 한국보건사회연구원 정보통계연구센터장은 디지털 헬스케어 활성화를 위해 절차적 제도를 개선하고 관련 법안을 마련할 필요성이 있다고 지적했다. 김종엽 건양대 교수는 "보건의료 데이터가 산업적으로 활용되는 데 대한 우려와 부족한 감시체계, 복잡한 데이터 활용절차, 낮은 데이터 품질 등이 데이터 활용을 저해한다"면서 의료데이터 적정 가치 평가, 포괄적 동의 및 사후 철회 제도 도입을 제안했다.

이광우 금융보안원 팀장은 금융분야 사례를 소개하며 데이터 산업 활성화를 위해 유통시장 조성, 기업 거버넌스 구축, 안전한 활용방안, 절차 간소화 등이 이뤄져야 한다고 했다.강민성기자 kms@dt.co.kr