매일유업, 선천성 대사 이상 환아위한 행사 22년째 후원

'제21회 PKU 가족성장캠프' 후원
1999년부터 특수분유 생산·공급도

제21회 PKU 가족성장캠프. (사진=매일유업 제공)

[서울=뉴시스]김혜경 기자 = 매일유업이 1박 2일간 충북 단양에 위치한 소노문 단양에서 열린 '제21회 PKU 가족성장캠프'를 후원했다고 17일 밝혔다.

PKU는 선천성 대사이상 질환 중 하나로 아미노산, 지방 등 필수 영양소를 분해하는 특정 효소가 체내에서 생성되지 않는 희귀 질환이다. 국내에서는 약 5만명 중 1명꼴로 약 400여명이 이 질병을 앓고 있다.

선천성 대사이상 환자는 엄마의 모유는 물론이고 밥이나 빵, 고기 등의 음식을 마음대로 먹지 못하고 특수분유나 저단백식 등으로 식단을 조절해야 한다.

'PKU 가족성장캠프’' 이렇게 식이에 많은 제약이 있는 환아 가족들에게 다양한 정보와 희망을 주기 위해 보건복지부, 인구보건복지협회 주최로 2001년부터 시작했다.

코로나19로 인해 2년간 후원사의 제품 꾸러미를 지원하는 것으로 대체했다가 작년부터 ‘PKU 가족성장캠프’를 재개해 올해로 21회를 맞았다. 매일유업은 1회부터 올해까지 해마다 빠지지 않고 지속적인 후원의 손길을 보내고 있다.

올해로 21회를 맞이한 이번 캠프는 환아 가족 200여명이 참석해 물놀이체험을 비롯해 샌드아트 뮤직쇼, 그림자쇼 복화술 등 즐거운 놀이체험의 시간을 가졌다.

또한 부모님들을 위한 부모 힐링 특강, PKU 식사요법을 교육하고, 환아들을 대상으로는 연령별 식사요법 강의, 토탈공예(머그잔 만들기) 등 부모님과 환아에게 각각 필요한 다양한 교육 프로그램을 진행했다.

이날 캠프에 참여한 매일유업 관계자는 "2001년 1회부터 환아와 가족들을 위한 PKU 가족성장캠프와 함께할 수 있어서 감사하게 생각한다"며 "PKU가족성장캠프 후원뿐 아니라 선천성 대사이상 증후군에 대한 편견을 없애고 주위의 관심을 환기시킬 수 있도록 ‘하트밀 캠페인’ 등 다양한 활동을 계속해 나가겠다"고 말했다.

한편 매일유업은 1999년부터 선천성 대사 이상 환아를 위해 특수분유를 생산, 8종 12개 제품을 국내에서 유일하게 공급하고 있다.

☞공감언론 뉴시스 chkim@newsis.com