양산부산대병원 신진홍 교수 ‘GNE근육병’ 의료 강의

한국근육장애인협회 세미나에서 정보 공유
20대 첫 증상…보행장애 초래하는 희귀질환

양산부산대병원 신경과 신진홍 교수가 희귀질환인 GNE근육병에 대해 강의하고 있다(양산부산대병원 제공).

(부산ㆍ경남=뉴스1) 박재관 기자 = 양산부산대병원은 신경과 신진홍 교수가 한국근육장애인협회 주최로 최근 열린 의료 세미나에서 ‘GNE근육병 치료 현황 및 현 과제’를 주제로 의료 강의를 진행, 희귀근육병 질환의 사회적 관심을 유도했다고 10일 밝혔다.

한국 GNE근육병환우회, 질병관리청 희귀질환과 담당자, 희귀질환 관련 의료진 및 관계자 등 50명을 대상으로 서울역 KTX 대회의실에서 진행한 이번 강의는 GNE근육병을 세상에 알리면서 한국GNE근육병환우회 회원 및 가족들에게 의학적 정보 및 현황을 공유하고, 새로운 치료 방안에 대한 희망을 제시하는 중요한 자리였다.

GNE근육병은 흔치 않은 유전성 질환으로, 근육 조직을 파괴하고 신체 기능에 영향을 주는 질환이다. 이 질환은 20대를 전후해 첫 증상이 생기고 근위축 및 근위약이 20~30년에 걸쳐 진행되면서 점진적인 근육 약화, 보행 어려움, 일상생활 동작의 제약을 초래할 수 있다. 현재까지 GNE근육병에 대한 완전한 치료법은 없지만, 양산부산대병원 신경과 신진홍 교수가 많은 연구와 노력을 기울여 이 질환에 대한 이해를 높이고, 치료 방안을 모색하고 있다.

현재 일본, 중동, 인도 등에서는 GNE근육병 질환이 흔하게 발생하고 있으며 우리나라는 전국에 200명이 넘는 GNE근육병 환자가 있는 것으로 파악되고 있다. GNE 근육병의 기초 연구는 2000년대 초부터 일본에서 활발하게 이뤄지고 있으며, 미국에서도 치료제 임상시험을 하고 있지만 매우 느리게 진행되고 있다.

양산부산대병원과 부산대병원은 국내 기업과의 협력을 통해 연구자 주도 치료제 개발을 공동으로 연구 중이다. 양산부산대병원은 나아가 더 효과적인 치료 방법을 개발하기 위해 GNE근육병의 독자적인 생쥐 모델을 제작해 차세대 치료제 근거 확보를 위한 다양한 접근법으로 연구하고 있다.

신진홍 교수는 “GNE근육병은 매우 힘든 질환이다. 이번 강의를 통해 GNE근육병 환자와 그 가족들에게 희망이 전달됐으면 좋겠다”며 응원의 메시지를 전했다. 신 교수는 또 “근육병 환자와 그 가족들의 건강과 행복을 최우선으로 생각하고 지속적으로 근육병 치료에 대한 연구와 끊임없는 노력으로 더 나은 치료 방안을 개발하겠다”고 강조했다.

paksunbi@news1.kr