여울돌, 한국수포성표피박리증환우회와 사회공헌 활동 협약

박봉진 여울돌 이사장(왼쪽)과 김영주 한국수포성표피박리증환우회 대표가 기념촬영을 하고 있다. (사진제공 = 여울돌)

(서울=뉴스1) 장도민 기자 = '여울돌'은 한국수포성표피박리증환우회와 희귀질환자 지원을 위한 '사회공헌'(CSR) 활동 협약을 맺었다고 5일 밝혔다.

협약식은 지난 3일 서울 마곡동에 위치한 사무실에서 진행했다. 환우회는 희귀·난치성 질환인 선천성 '수포성표피박리증'(EB: Epidermolysis Bullosa) 환자와 가족들 중심으로 구성됐으며, 이들에게 봉사활동 및 후원을 하고자 하는 사람들이 함께 하는 단체다.

2002년 EB환자 가족들의 자조 모임으로 시작한 환우회는 지난 2022년 민간단체 요건을 갖추면서 대내적으로는 환자 간의 의료·치료 정보 공유와 의료비ㆍ생계비 지원 사업을 통해 삶의 질을 향상시키고, 대외적으로는 의료 소비자의 권리를 보호하고 신장하는데에 사회적 책임을 다하는 단체로 발전시켜가고 있다.

한편, 다양한 종류의 희귀질환 아동을 매년 3~5명씩 신규로 선정해 만 19세 성인이 되기 전까지 지속적으로 의료비·장애보장구·긴급수술비·생계비 등의 지원사업을 하고 있는 여울돌 단체는 수포성표피박리증 아동의 개별 지원사업도 2007년부터 현재까지 해오고 있는 것으로 알려졌다.

여울돌 박봉진 이사장은 "이번 협약을 통해 EB환자 일부만 지원하던 방식에서 벗어나 한국수포성표피박리증환우회를 통해 다수의 EB환자 및 가족분들에게 체계적인 지원과 환우회 발전에도 작은 보탬이 되길 희망한다"고 말했다.

김영주 한국수포성표피박리증환우회 대표는 "희귀질환 아동을 시작으로 오랜 기간 동안 사회적 취약계층에게 다양한 공익사업을 활발히 진행하고 있는 사단법인 여울돌과의 협약은 우리 환우회의 발걸음에 큰 힘이 된다"며 "향후 양 기관의 굳건한 신의를 바탕으로 사회공헌활동의 공동 주체로서 책임을 다하는데에 한국수포성표피박리증환우회도 최선의 노력을 기울이겠다"고 말했다.

여울돌에서는 7월부터 환우회의 지원사업 및 공익활동에 본격적으로 협력해 나갈 예정이다.

jdm@news1.kr