"아픈 아이들도 마음껏 꿈 펼칠 수 있게" 서울대병원, 꿈틀꽃씨 쉼터 새 단장

4개월동안 리모델링 거쳐 21일 재개소
2015년 개소···소아청소년 환자에 희망 선물
청소년 환자 위한 프로그램 공간으로 변모시켜

21일 서울대병원에서 진행한 꿈틀꽃씨 쉼터 개소식에서 소아 환자가 이벤트에 참여 중이다. 사진 제공=서울대병원

[서울경제]

서울대병원 어린이병원 1층에 위치한 '꿈틀꽃씨 쉼터'가 4개월간의 리모델링을 거쳐 최근 다시 문을 열었다고 30일 밝혔다.

서울대병원은 지난 21일 김영태 병원장과 최은화 어린이병원장, 박준동 통합케어센터장, 김민선 소아청소년과 교수를 비롯해 소아청소년 환자들이 참여한 가운데 꿈틀꽃씨 쉼터 개소식을 진행했다. 꿈틀꽃씨 쉼터는 생명을 위협하는 중증 희귀난치질환을 앓고 있는 소아청소년 환자와 가족들에게 신체적, 정서적, 사회적 측면을 포함해 총체적 돌봄을 제공하고 삶의 질을 향상시키기 위해 지난 2015년 4월 마련된 공간이다. '꿈틀꽃씨'란 이름에는 꿈을 담은 꽃씨가 꿈틀꿈틀 움트기를 바라는 마음이 담겼다.

꿈틀꽃씨 쉼터 등록 환자는 작년 말 기준 3370명에 달한다. 작년 한해 동안만 이용 건수가 총 4119건으로 월평균 343명의 소아청소년 환자들이 다녀갔다. 이 기간 음악치료, 그림공작소, 힐링마크라메, 찾아가는 공예학교, 과학 교실, 수요 인형 극장 등 유·아동 프로그램(10개), 청소년&보호자 프로그램(6개), 특별 이벤트 등 총 225건의 프로그램이 기획, 운영되며 아픈 아이들에게 꿈과 희망을 선물했다.

서울대어린이병원은 격리 또는 거동이 불편해 쉼터를 찾지 못하는 아이들을 위해 자원봉사자 1:1 나누미를 모집해 병동 연결 프로그램을 진행하고 있다. 코로나19로 프로그램 진행이 여의치 않았을 때도 지난해 기준 총 115명의 환자를 대상으로 비대면 266건, 대면 591건을 포함해 총 857건의 병동 연결을 진행했다. 전화와 문자(5543건), 대면(3340건), 외래 및 의료진 논의(2203건), 자원 연계(1711건), 재택방문(1003건), 임종 돌봄 및 사별 관리(486건), 특수학교 방문(107건) 등 다양한 방식으로 환자, 보호자들과 소통을 이어오고 있다. 올 3월에는 질병으로 이별의 아픔을 겪은 가족들을 위해 '보석 구슬'이라는 동화책을 선보였다. 백혈병으로 형을 잃은 아이와 부모님의 이야기를 통해 사랑하는 이를 떠나보낸 후에도 가족은 하나의 마음으로 묶여 함께한다는 내용이 담겼다. 책은 꿈틀꽃씨 홈페이지에서 내려받을 수 있다.

서울대병원은 만 8년차를 맞아 해당 공간을 청소년을 위한 프로그램 공간으로 변모시키면서 환자, 보호자들과 소통을 강화할 예정이다. 심리정서적 지원 프로그램을 포함해 전 연령대의 환자, 보호자가 함께 즐길 수 있는 다양한 프로그램을 기획해 운영에 나선다.

최은화 어린이병원장은 "꿈틀꽃씨는 지난 9년간 중증 희귀 난치질환으로 고생하는 소아청소년 환자와 가족에게 쉼과 에너지 등을 주며 삶의 질을 높이는 데 큰 역할을 해왔다"며 "꿈틀꽃씨에서 이뤄지는 '기쁨, 즐거움, 놀이' 경험이 치료를 받는 소아청소년 환자들의 치유와 퇴원을 앞당기는 데 커다란 힘을 주길 희망한다"고 말했다.

안경진 기자 realglasses@sedaily.com