아픈 아이 꿈 키우는 '귀한 공간'…서울대병원 꿈틀꽃씨 쉼터 재개소

지난 21일 리모델링 후 다시 문을 연 서울대어린이병원 1층 꿈틀꽃씨 쉼터 개소식에서 한 어린이가 핸드프린팅 이벤트에 참여하고 있다. /사진=서울대어린이병원

서울대병원은 이곳 어린이병원 1층에 위치한 '꿈틀꽃씨 쉼터'가 4개월간의 리모델링을 거쳐 최근 다시 문을 열었다고 30일 밝혔다. 소아 완화의료 프로그램인 '꿈틀꽃씨'란 이름에는 꿈을 담은 꽃씨가 꿈틀꿈틀 움트기를 바라는 마음이 담겼다.

꿈틀꽃씨 쉼터는 중증 희귀 난치질환으로 치료 과정에 어려움을 겪는 소아·청소년 환자와 가족에게 총체적 돌봄을 제공하기 위해 2015년 4월 개소했다. 올해로 8년째 환아들의 꿈을 키워주고 있다. 최근 리모델링 후 청소년을 위한 쉼 공간과 다양한 프로그램 공간으로 새롭게 변모했다. 앞으로 심리 정서적 지원 프로그램을 포함해 전 연령대의 환자 및 보호자가 함께 즐길 수 있는 다양한 프로그램이 기획, 운영될 예정이다.

꿈틀꽃씨 쉼터 내부./사진=서울대어린이병원

꿈틀꽃씨 쉼터 등록 환자는 지난해 말 기준 3370명에 달한다. 지난해 이용 건수는 총 4119건으로 월평균 343명의 소아·청소년 환자가 이곳을 찾았다. 음악치료, 그림공작소, 힐링마크라메, 찾아가는 공예학교, 과학 교실, 수요 인형 극장 등 유·아동 프로그램(10개), 청소년&보호자 프로그램(6개), 특별 이벤트 등 총 225건의 프로그램을 기획·운영하며 아픈 아이들에게 꿈과 희망을 선물했다.

2022년 꿈틀꽃씨 개입현황./사진=서울대어린이병원

서울대어린이병원은 격리 또는 거동이 불편해 쉼터를 찾지 못하는 아이에게는 자원봉사자 1:1 나누미를 모집해 병동 연결 프로그램도 진행하고 있다. 코로나19로 인해 비대면, 소규모로 진행됐던 어려움 속에서도 지난해 기준 총 115명의 환자를 대상으로 비대면 266건, 대면 591건을 포함해 총 857건의 병동 연결을 진행했다. 이 밖에 전화·문자(5543건), 대면(3340건), 외래 및 의료진 논의(2203건), 자원 연계(1711건), 재택방문(1003건), 임종 돌봄 및 사별 관리(486건), 특수학교 방문(107건) 등 지난해만 1만6000건이 넘는 개입을 통해 환자 및 보호자와 소통했다.

지난 21일 진행된 개소식에는 김영태 병원장, 최은화 어린이병원장, 박준동 통합케어센터장, 김민선 소아청소년과 교수 그리고 꿈틀꽃씨의 주인공인 아이들이 직접 참여해 의미를 더했다. 최은화 어린이병원장은 "꿈틀꽃씨는 지난 9년간 중증 희귀 난치질환으로 고생하는 소아·청소년 환자와 가족에게 쉼과 에너지 등을 주며 삶의 질을 높이는 데 큰 역할을 해왔다"면서 "치료받는 소아·청소년 환자에게 꿈틀꽃씨에서의 경험이 치유와 퇴원을 앞당기는 데 커다란 힘을 주는 '기쁨, 즐거움, 놀이'라는 이름의 또 다른 약으로 기억되길 희망한다"라고 말했다.

동화책 ‘보석구슬’ 표지./사진=서울대어린이병원

한편, 꿈틀꽃씨(통합케어센터 소아완화의료팀)는 지난 3월 '보석 구슬'이라는 동화책을 세상에 선보였다. 백혈병으로 형을 잃은 아이와 부모님의 이야기로 사랑하는 이를 떠나보낸 후에도 가족은 하나의 마음으로 묶여 함께한다는 내용이 담겼다. 서울대어린이병원은 "이별한 모든 가족을 위한 동화책"이라며 "따스하고 잔잔한 위로를 건넬 수 있길 바란다"고 밝혔다. 책은 꿈틀꽃씨 홈페이지에서 내려받을 수 있다.

박정렬 기자 parkjr@mt.co.kr