이재용 회장 사칭 계정에 "희귀병 딸 도와달라" 했더니 기적이
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이재용 삼성전자 회장의 SNS(사회관계망서비스) 사칭 계정에 "희귀질환을 앓고 있는 딸을 도와달라"고 요청했다가 삼성서울병원 측의 연락을 받았다는 여성의 사연이 전해져 이목을 끌고 있다.
지난 9일 뮤코리피드증을 앓는 딸을 둔 A씨는 지난 9일 자신의 인스타그램 계정을 통해 "이재용 회장이 직접 운영하는 계정은 아니겠지만 딸의 일상을 올리며 삼성병원에서 우리 아이 치료제를 만들어 주셨으면 하는 바람으로 댓글과 DM(다이렉트 메시지)를 습관적으로 보냈는데 오늘 기적 같은 일이 일어났다"고 글을 적었다.
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지난 9일 뮤코리피드증을 앓는 딸을 둔 A씨는 지난 9일 자신의 인스타그램 계정을 통해 "이재용 회장이 직접 운영하는 계정은 아니겠지만 딸의 일상을 올리며 삼성병원에서 우리 아이 치료제를 만들어 주셨으면 하는 바람으로 댓글과 DM(다이렉트 메시지)를 습관적으로 보냈는데 오늘 기적 같은 일이 일어났다"고 글을 적었다.
그는 "딸 소율이가 낮잠 시간에 지역번호 02로 전화가 와서 받을까 말까 고민하다 받았는데 조성윤 삼성서울병원 교수님였다"며 "뮤코지질증2형 치료제를 만들기로 했다고 한다. 한국뿐만 아니라 세계적으로도 치료제를 연구하는 곳이 없어 상상도 못 했는데 전화를 주셨다"며 감격해 했다.
이어 A씨는 "조 교수가 개발까지 시간이 굉장히 오래 걸리고 딸이 정작 치료제를 쓰지 못할 수도 있다고 했다"며 "아이의 세포와 조직을 엉덩이와 허벅지에서 채취해야 한다"고 전했다.
그는 "시키는 대로 다 할 것"이라며 "이런 날이 올 줄 꿈에도 몰랐다. 하늘나라로 먼저 간 다른 아이가 생각나 짠하고 미안하다. 일단 시작된 거 빨리 진행되면 소원이 없겠다. 삼성 사랑한다"고 덧붙였다.
뮤코리피드증은 유전적 효소 결핍으로 발생하는 것으로 아이가 태어난 지 8개월 이내에 척추측만증, 고관절 탈골, 인지 장애, 시각 장애 등을 동반하는 희귀 유전질환이다. 현재까지 특별한 치료법은 없는 것으로 알려졌다.

박슬기 기자 seul6@mt.co.kr
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