마주 보면 가슴이 ‘쿵쾅’… 심장이식 남녀, 부부 된다

11일 결혼하는 함은지·최재원씨
온라인서 수술 경험 나누며 인연

오는 11일 결혼식을 올리는 예비 신부 함은지씨와 예비 신랑 최재원씨가 웨딩스튜디오 촬영을 하고 있다. 두 사람은 심장이식을 받은 공통점을 계기로 만나 부부의 연을 맺게 됐다. /서울아산병원

심장이식 수술을 받은 공통점을 계기로 만난 남녀가 부부의 연을 맺게 됐다. 주인공은 13살 때 확장성 심근병증으로 심장을 이식받은 함은지(28)씨와 2년 전 심비대증으로 심장이식 수술을 받은 최재원(34)씨다. 5일 서울아산병원 등에 따르면, 두 사람은 11일 결혼식을 올린다.

함씨는 본지에 “처음에는 서로 아프다 보니 결혼을 꺼렸다”며 “계속 만나다 보니 같은 처지의 사람끼리 서로 큰 의지가 될 수 있다는 생각에 결혼을 결심하게 됐다”고 말했다.

함씨는 3세 무렵 혈액암의 일종인 악성 림프종 진단을 받은 뒤 5년 뒤 완치 판정을 받았다. 하지만 13세 때 또다시 확장성 심근병증 진단을 받았다. 확장성 심근병증은 소아 10만명당 1명꼴로 발생하는 희소 난치성 질환이다. 심장 근육 이상으로 심실의 확장과 수축 기능에 장애가 생겨 심부전과 부정맥 등을 유발한다.

함씨는 심장박동을 강화하는 약물인 강심제 없이는 일상생활이 불가능해 심장이식이 다급했다. 기적적으로 보름 만에 소아 뇌사자가 기증한 심장을 구할 수 있었다. 하지만 함씨의 오랜 항암 투병으로 가정 형편이 어려워 가족들이 수천만원에 달하는 수술비를 마련하는 게 쉽지 않았다고 한다. 이때 서울아산병원 선천성심장병센터 간호사였던 임유미 단국대 간호학과 교수가 도움의 손길을 내밀었다.

임 교수는 당시 함씨에게 “내가 이모가 돼 주겠다”며 사방팔방으로 수술비 지원을 받으러 다녔다. 임 교수의 노력에 아산사회복지재단과 한국심장재단, 함씨가 다니던 초등학교 등의 도움으로 함씨 가족은 수술비를 마련할 수 있었다.

13살 함씨는 큰 수술을 앞두고 자신을 걱정하는 아버지를 위로하기 위해 ‘파이팅’을 외치며 수술실로 들어가는 씩씩한 소녀였다고 한다. 그는 윤태진 서울아산병원 소아심장외과 교수의 집도로 무사히 수술을 마쳤다.

함씨는 몸이 어느 정도 회복된 후 꾸준히 합기도를 하면서 체력을 단련했다. 심장 질환을 앓고 있는 환자들에게 자신의 지식과 경험을 나누며 돕는 일에도 힘썼다. 그는 환자들이 주로 찾는 온라인 카페에 주기적으로 들러 환자들의 질문에 꼼꼼히 답하고 궁금증을 해결해줬다.

함씨와 예비 신랑 최씨의 인연도 이 카페에서 시작됐다. 최씨는 심비대증으로 체외 산소 공급기와 좌심실 보조장치에 의지하며 심장이식을 기다리고 있었다. 심비대증은 원인 질환에 상관없이 심장이 커진 상태를 뜻한다. 숨이 차오르는 호흡 곤란이 흔한 증상이지만, 심할 경우 실신이나 급사로 이어질 수도 있다.

함씨는 “(최씨에게) 정보 공유를 많이 해줬는데 고맙다면서 밥 한번 대접하고 싶다고 했다”며 “예비 신랑이 그때는 내가 어르신인 줄 알았다고 하더라”며 웃었다. 심장이식을 어린 나이에 받는 경우가 거의 없고, 30~40대 연령대가 많았기 때문이다.

2021년 6월 첫 만남 이후 두 사람은 연인으로 발전했다. 곧 부부가 되는 두 사람은 상대의 건강을 살피고 병원도 같이 다니면서 서로에게 가장 든든한 지원군이 되고 있다. 함씨는 “여성 환자들이 결혼에 관해 이야기하기 어려워하는 경우가 있다”며 “올해 심장이식 17년 차인 내가 다른 사람들처럼 결혼하고 가정을 꾸려 건강하게 살아가는 모습을 보여주고 싶다”고 말했다.

함씨는 2021년에 장기기증 서약에도 동참했다. 그는 “숨 쉬는 것조차 어려웠던 제가 공여자의 숭고한 생명 나눔으로 기적적으로 두 번째 삶을 살고 있다”며 “저 또한 기증을 통해 누군가의 간절함을 꿈과 희망으로 바꿔주고 싶다”고 밝혔다.