다케다, 유전성 혈관부종의 날 맞아 환자 캠페인 진행

전 세계 96개국 참여, 질환 인지도 향상 위한 글로벌 캠페인

[사진=다케다제약]

한국다케다제약(대표 문희석)은 16일 '세계 유전성 혈관부종(Hereditary angioedema, HAE)의 날'을 맞아 임직원 및 유전성 혈관부종 관련 전문의들과 함께 질환의 인지도를 높이고 환자들을 응원하는 '#active4HAE' 캠페인을 진행했다고 밝혔다.

이번 캠페인은 유전성 혈관부종에 대한 인식 제고와 급성 발작의 위험성을 알리기 위해 국제 유전성 혈관부종 환자단체(HAEi)에서 진행하는 글로벌 유전성 혈관부종의 날 챌린지(HAE Day Activity Challenge)의 일환으로 전 세계 96개 회원국이 참여하고 있다.

한국에서는 유전성 혈관부종에 대한 인식을 높이고 빠른 진단과 적절한 치료를 통해 환자들의 삶의 질을 개선하기 위해 유전성 혈관부종과 관련된 국내 전문의들이 참여해 환자들을 응원하는 친필 메시지를 작성했다.

또 한국다케다제약 임직원 45명은 지난 15일 서울 송파구 석촌호수에서 약 1km를 함께 걸으며 유전성 혈관부종 환자를 위한 '글로벌 걷기 대회(The HAE Global Walk)'에 동참하고 환자들을 위한 응원의 메시지를 전했다. 이날 공식적으로 총 18만438걸음을 기록했다.

캠페인에 참여한 이대목동병원 알레르기내과 조영주 교수는 "유전성 혈관부종은 급성발작에 적절한 치료를 대비하는 것 만으로도 환자의 삶의 질을 개선시킬 수 있는 질환"이라며 "유전성 혈관부종의 날을 맞아 환자들에 건강한 삶을 응원한다"고 전했다.

한국다케다제약 지창덕 희귀유전질환 사업부 총괄은 "한국다케다제약은 국내 유전성 혈관부종 환자들이 보다 건강한 일상을 회복할 수 있도록 질환에 대한 인지도 향상과 치료 환경 개선을 위해 지속적으로 노력할 것"이라고 밝혔다.

한편, 유전성 혈관부종은 체내에서 염증을 조절하는 'C1 에스테라제 억제제'의 결핍에 의해 얼굴, 팔, 다리, 위장관, 상부호흡기 등 신체 다양한 부위에 반복적인 급성 부종이 발생하는 희귀질환이다. 평소 별다른 증상을 보이지 않다가 가끔씩 발생하는 신체 특정 부위의 부종이 특징이다.

특히, 호흡기에 부종이 생길 경우 연하곤란, 호흡곤란, 천명 등의 증상이 나타나며, 이후 기도 폐색을 일으켜 기관내 삽관이 필요하거나 적절한 대책이 없을 경우 사망할 수 있다. 복부 부종의 경우에는 장 폐색으로 응급상황을 경험할 수 있기에 유전성 혈관부종 환자들은 늘 급성발작에 대한 두려움을 안고 살아간다.

다케다는 현재 국내에서 유전성 혈관부종의 급성발작에 사용되는 응급 치료제인 '피라지르 프리필드시린지'(유효성분 이카티반트 아세테이트)를 공급하고 있다. 2021년 3월부터 처방당 최대 2회분의 자가주사에 대한 보험급여 처방이 가능하도록 인정 기준이 확대됐다.

원종혁 기자 (every83@kormedi.com)