소아 구루병 치료제 5월부터 건보 적용

복지부 약제 급여 개정안 의결
환자 부담 연 2억→1000만원대

5월1일부터 소아 구루병 환자 치료제에 건강보험이 적용된다. 연간 2억원 이상의 치료제 투약 비용이 최대 1000만원대까지 줄어들게 된다.

보건복지부는 27일 제7차 건강보험정책심의위원회를 열고 ‘약제 급여 목록 및 급여 상한금액표 개정안’ 등을 의결했다고 밝혔다.

강원도 원주시 국민건강보험공단 본부 사옥. 국민건강보험공단 제공

염색체 우성 저인산혈증(XLH) 구루병은 뼈 발육에 장애가 생기는 유전 질환으로, 키가 안 크고 뼈가 휘어 척추가 변형되거나 다리가 심하게 휘는 특징이 있다. 성장판이 닫히기 전에 치료해야 하는데 인지도가 낮은 탓에 질환이 나타난 것을 뒤늦게 발견하는 경우가 많다. 치료 시기를 놓치면 사지 기형, 성장 지연 등 장애를 평생 안고 살아야 할 수 있다. 심한 경우 걷지도 못할 수 있어 조기 치료가 중요하다.

고가의 치료제는 소아 희귀질환자와 가족에게 큰 부담이었는데 이번에 개정된 고시에 따라 다음달 1일부터 구루병 환자 치료제 한국쿄와기린의 크리스비타주사액(부로수맙)에 건보가 적용된다. 크리스비타주사액을 비급여로 투약하면 1인당 연간 약 2억원이 든다. 건보가 적용되면 본인부담금 10%와 본인부담 상한제에 따른 상한액까지만 환자가 부담하면 돼서 투약비용이 최대 1014만원 수준까지 줄어든다.

건보 적용 대상은 기존 치료제(활성형 비타민D 등)를 6개월 이상 투여했는데도 적절히 조절되지 않은 만 1∼12세 이하 소아다. 성장판이 열려 있을 경우 18세 미만까지 건보가 적용된다. 이번 치료제는 급여적정성 평가·약제협상 기간이 단축되는 신속등재 제도 대상이 올해부터 확대되고 처음 적용된 사례다.

이정한 기자 han@segye.com