[단독] 주사 한 번에 1억원…오락가락 건보 기준에 절망하는 희귀질환자들

[앵커]

점점 온몸의 근육을 쓰지 못하는 희귀병이 있습니다. 이 병에 효과가 있는 주사가 있는데 문제는 주사가격이 한 번에 1억원이라는 겁니다. 다행히 건강보험 대상인데, 건강보험심사평가원이 자신들이 만든 기준보다도 더 높은 기준을 들이대며 보험 적용을 거부해 논란입니다.

정인아 기자가 취재했습니다.

[기자]

첫돌이 지났지만 제대로 일어서지 못했습니다.

온몸의 근육을 제대로 쓰지 못하는 척수성근위축증 때문입니다.

그나마 600여 만원을 내고 맞는 주사 덕에 버틸 수 있었습니다.

그런데 갑자기 건강보험 대상이 아니라는 통보를 받았습니다.

건강보험심사평가원이 자신들이 만든 운동평가 기준을 믿을 수 없다며 다시 하라고 한 겁니다.

[김명지/척수성근위축증 환자 : 360도로 동영상을 찍고 (특정 동작을) 10초 이상 유지로 찍어서 보내라고 하더라고요. 그런데 원래는 3초만 버티기만 하면 되거든요.]

결국 보험 적용 대상에서 탈락했습니다.

주사 가격은 1억원이 됐고 치료를 포기했습니다.

[김명지/척수성근위축증 환자 : (주사를) 맞기 전 상태로 점점 돌아가는 게 느껴지고. 그래서 숨 쉬는 것도 원래 좀 더 편하고 목소리도 좀 더 잘 나오고 이랬었는데.]

3살 이전에 증상이 있었다는 걸 입증하지 못하면 그 이후에는 진단을 받아도 보험 대상에 들어가지도 못합니다.

[박건희/척수성근위축증 환자 : (3세 이전에 갔던 병원) 진료기록 여부를 물어봤더니 아마 파기되고 없는 것 같다 말씀을 하시더라고요. 의무보존기록이 10년이라고 제가 그때 처음 들었거든요. 이대로 살다가 죽어라라고 얘기하는 것 같은 기분이 들어서.]

치료제를 눈 앞에 두고도 치료를 받지 못하는 겁니다.

[이영목/강남세브란스병원 소아청소년과 교수 : (상태를) 유지하는 것만 해도 효과가 있다는 걸 반증하는 것일 수 있는데. 좀 더 디테일을 볼 수 있는 기준을 확보하는 것도 굉장히 중요합니다.]

국민권익위원회도 최근 척수성근위축증 치료제에 대한 건보 심사 평가를 개선해야 한다고 지적했습니다.