[장애인의 날 기획] ② 병원 찾아 떠도는 '발달장애 의료 난민'

(앵커)
아플 때 병원에 가면 큰 문제 없이 진료를 받을 수있는 비장애인과 달리, 발달장애인은 기본적인 의료 서비스에서마저 소외되는 경우가 적지 않습니다.

발달장애인 의료 난민이 늘고만 있는 현실에, 거점병원을 비롯한 대책마련이 시급하다는 지적입니다.

권민지 기자입니다.

(리포트)
엄마와 함께 놀이하는 시간이 가장 행복한 7살 예린이.

예린이는 중증 발달장애에다 염색체 이상으로 인한 뇌병변 장애까지 갖고 있습니다.

지난달 교통사고로 인해 대형병원을 찾았지만 사고 3주 뒤에야 진료를 받을 수 있었습니다.

발달장애인 진료를 전문적으로 맡을 수 있는 의사가 없어 신경과와 소아청소년과를 오가야 했기 때문입니다.

최지연 / 발달장애아동 부모
"우리 아이 같이 말 못하는 아이들 교통사고 났을 때 발달장애 아이들은 어디 가서 치료 받을 수 있을까, 어디 가서 확인을 할 수 있을까. 너무 답답한 마음도 있었고 너무 절실한 마음도 생기고, 그게 가장 힘든 것 같아요, 병원이."

점차 진행되는 근육 퇴행에 대한 운동재활 치료가 절실하지만 이마저도 쉽지 않습니다.

재활 치료 가능 병원은 도내 4곳밖에 없는 반면 환자는 밀려들면서 예린이보다 어리거나 증상이 심각한 환자에게 우선순위가 밀리기 때문입니다.

결국 운동 치료를 종결하겠다는 통보를 받았습니다.

최지연 / 발달장애아동 부모
"가장 기본적인 병원 치료, 가장 기본적인 언어 치료, 이런 치료를 원하는 건데 이 치료를 하는 게 너무 어렵다는 것. 운동 치료를 하고 싶어도 할 데가 없다는 것."

발달장애아동 부모들은 의료 공백이 심각한 만큼, 제주에도 발달장애인 거점병원이 마련돼야 한다고 강조합니다.

영유아 시기 제때 발달장애의 특성에 따른 진료와 재활 치료를 받아야 효과를 거둘 수 있기 때문입니다.

발달장애 특성상 항공기 이용도 쉽지않아 섬 지역인 제주에선 전문 의료진 확보와 거점병원 지정이 더욱 시급합니다.

박정경 / (사)제주아이특별한아이 대표
"지금 조기치료가 필요한 아이들이 할 곳이 없어서 육지로까지 나가고 있는 상황이잖아요. 어린이들이 병원에 가서 치료를 적절하게 받을 수 있도록 병원이 많이 늘어났으면 좋겠습니다."

발달장애인 의료 공백을 메울 대책 마련이 늦춰지는 동안, 병원을 찾아 이곳저곳 떠도는 '발달장애 의료 난민'은 늘고만 있습니다.

JIBS 권민지입니다.

영상취재 오일령

JIBS 제주방송 권민지(kmj@jibs.co.kr) 오일령(reyong510@naver.com) 기자