[장애인의 날 기획] ➀ "아들보다 1분이라도 더..."

(앵커)
오늘(20)은 제43회 장애인의 날입니다.

성인 중증 발달장애인은 그 누구보다 돌봄 지원이 절실합니다.

하지만 정부가 지원하는 서비스만으론 사각지대가 발생하고 있습니다.

권민지 기자입니다.

(리포트)

중증 발달장애를 겪고 있는 두 아들을 둔 안기훈 씨.

특히 둘째 아들인 20대 안호영 씨는 4살 정도 수준의 발달장애를 갖고 있어 24시간 돌봄이 필요합니다.

자해를 하거나 벽에 머리를 부딪치는 등 때때로 공격적인 행동을 보이고, 통제도 쉽지 않을 때가 많습니다.

안기훈 / 발달장애인 부모
"성인이 되니까 덩치가 크니까 이상 행동을 하게 되면 다른 사람들이 두려움을 느끼는 거죠. (어릴 때는) 힘으로라도 제압해서 (통제)할 수 있는데, 지금 점점 아이는 (힘이) 세지고 저는 약해져 가다 보니까..."

돌발 행동이 언제 나타날지 몰라, 집에서도 잠시도 마음 놓을 수가 없어 CCTV를 설치하고 대문에는 자물쇠를 채웠습니다.

안기훈 / 발달장애인 부모
"둘째 아이 같은 경우 지금까지 행방불명된 게 100번 이상 돼요. 사라지면 24시간 안에 찾아야 된다고 경찰이 총 출동을 해요."

발달장애인 특성 상 낯선 환경에 적응하기 쉽지 않아 정부가 제공하는 돌봄 서비스도 제대로 이용하기 어렵다고 호소합니다.

안기훈 / 발달장애인 부모
"(바우처 지원 금액이) 아이 한 명당 180여 만 원이에요, 사용할 수 있는 금액이.. (하지만) 실질적으로는 사용하기 어렵습니다. 우리 입장에선 형식적으로 (느껴지죠.)"

이처럼 도내 수많은 중증 발달장애인 가족은 24시간 내내 이어지는 끝없는 돌봄에 지쳐갈 수밖에 없는 상황입니다.

실제로 지난 2020년 3월 서귀포에서는 발달장애가 있는 고등학생과 어머니가 극단적 선택을 하기도 했습니다.

전문가들은 중증 발달장애인의 특성을 이해하는 전문 인력 양성과 돌봄 지원 서비스 현실화 등이 필요하다고 강조합니다.

김경미 / 제주자치도의회 보건복지안전위원장
"24시간 돌봄이 필요한 중증 장애인 돌봄 체계가 갖춰져야 하는데.. 맞춤형 돌봄까지 할 수 있는 그런 여건까지 조성되는 게 공공 돌봄의 영역이라고 봅니다."

안 씨와 같은 중증 발달장애인 가족들은 사회의 관심과 실질적인 변화가 절실하다고 말합니다.

안기훈 / 발달장애인 부모
"제가 없어져 버리면 제 아이는 사회가 책임을 져줘야 하는데 (그러지 못하니), 부모들이 장애를 앓고 있는 자녀보다 1분이라도 더 사는 것(을 바랍니다.) 남의 일이 아니고 우리 사회의 일이라고 좀 생각해 주셨으면 좋겠어요."

JIBS 권민지입니다.

영상취재 오일령

JIBS 제주방송 권민지(kmj@jibs.co.kr) 오일령(reyong510@naver.com) 기자