양산부산대병원 희귀질환센터, 질병관리청 평가 '최우수'

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[양산=뉴시스] 안지율 기자 = 경남 양산부산대병원이 운영하는 희귀질환 경남권역 거점센터가 질병관리청이 실시한 ‘2022년 희귀질환 권역별 거점센터 자체평가’에서 최우수 등급을 획득했다고 19일 밝혔다.

질병관리청은 전국 12곳의 희귀질환 권역별 거점센터를 대상으로 보건학, 예방의학 등 분야별 외부전문가를 포함한 총 7인으로 구성, 평가를 진행했다.

등급은 성과지표 대비 달성도와 수행 실적 등을 바탕으로 5개(최우수-우수-보통-하위-불량)로 나눴다.

양산부산대병원 희귀질환센터는 총점 96.3점으로 최우수 등급을 획득했다. 평가를 종합하면 경남·울산권역 내 희귀질환 진료·관리·지원 네트워크의 중심 구실을 하며 거점센터의 역할을 잘 수행했다. 사업계획서에 제시된 사업목표치를 잘 달성했다는 평을 받았다.

희귀질환은 조기진단과 치료 및 적절한 관리가 매우 중요하며, 지역 내 희귀질환 전문가 인력양성을 통한 인프라 구축이 절실하다. 양산부산대병원 희귀질환 경남권역 거점센터는 희귀질환자들의 진단과 치료관리의 고도화를 비롯한 지역 내 희귀질환전문가 양성을 강화하기 위해 노력하고 있다.

전종근 희귀질환센터장(의학유전학과)은 "희귀질환은 대부분 중증도가 높고 다양한 의료적 도움이 필요하므로 희귀질환 임상경험이 풍부한 의료진들로 센터를 구성해 양질의 의료서비스를 제공하고 있다"며 "거점센터로서 권역 내, 권역 간 진료협력체계를 더욱 향상시켜 희귀질환으로 고통받는 환자들의 지역 내 의료기관 이용 만족도를 더욱 높일 수 있도록 중심 역할을 충실히 이행하겠다"고 말했다.

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