'희소병 딸' 하하♥별, 장애인의 날 특집방송 재능기부 MC [공식]

[OSEN=박소영 기자] 하하, 별 부부가 밀알복지재단과 MBC가 공동기획한 장애인의 날 특집방송 ‘봄날의 기적’ MC를 맡는다.

20일 오후 6시 5분 MBC를 통해 방영되는 ‘봄날의 기적’은 저소득가정 장애인들이 적기에 치료를 받을 수 있도록 후원을 통해 도울 수 있는 프로그램이다. 2018년에 시작해 올해로 5회째를 맞이했다. 이번 방송에서는 ‘늦지 않게 지켜주세요' 라는 부제를 통해 치료가 시급한데도 어려운 가정 형편으로 어려움을 겪고 있는 다은이와 준서의 사연을 소개한다.

온몸이 까만 점으로 뒤덮인 다은이(7)는 선천성 거대모반증을 앓고 있다. 돌이 되던 해부터 거대모반을 제거하는 수술을 받아왔지만, 아직도 20회 이상 수술이 남아있다. 회당 400만 원이 넘는 수술비를 마련하기 위해 엄마는 할머니에게 다은이를 맡긴 후 종일 쉴 새 없이 일한다. 하지만 이미 병원비로 쌓인 막대한 빚 앞에서, 남은 수술비를 어떻게 감당할 수 있을지 앞이 깜깜하기만 하다.

원인 모를 피부병을 앓는 준서(18)는 온 몸의 피부가 벗겨지고 몸 속 염증이 근육과 뼈 속까지 파고든 상태다. 다리는 굽어져 걸을 수 없고, 극심한 고통으로 마약성 진통 패치 없이는 치료조차 불가능하다. 유일한 가족인 할아버지는 고령의 나이에도 건설 일용직으로 일하며 준서를 돌보고 있다. 하지만 한 달에 몇 백 만원이 드는 치료비 앞에서 할아버지는 무력하기만 하다.

희소병인 길랑바레 증후군으로 아팠던 막내 딸 송이를 둔 하하와 별은 아이들의 사연에 누구보다도 깊은 공감과 안타까움을 전할 예정이다. 두 사람은 송이와 함께 입원했던 환아들을 떠올리며, 다은이와 준서를 비롯해 아픈 아이들 모두가 치료를 받고 건강하게 성장하기를 소망한다고 전했다.

하하와 별은 “저희 아이가 아팠을 때 주변에서 보내주신 따뜻한 말 한 마디와 관심이 힘이 되고 감사했던 기억이 난다. 오늘 방송을 계기로 다은이와 준서에게도 힘이 되는 일들이 많이 생겼으면 좋겠다”며 “아픈 아이들이 치료 시기를 놓치지 않도록 여러분의 사랑과 관심으로 늦지 않게 지켜달라”고 말했다.

밀알복지재단 관계자는 “2021년 한국장애인개발원에서 발표한 자료에 따르면 장애가정은 비장애가정에 비해 전반적으로 가구 소득도 낮고 경제적으로 어려운데 의료비 부담은 더 큰 상황”이라며 “이번 방송을 통해 도움의 손길이 모아져 많은 아이들에게 봄날과도 같은 기적이 찾아오기를 바란다”고 밝혔다.

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[사진]밀알복지재단