하하·별 막내 “엄마가 나 대신 아팠으면 좋겠어”…부부 울린 길랑바레 증후군 증상은?

특별한 치료법 없지만 서서히 회복

가수 겸 방송인 부부인 하하(본명 하동훈·바로 위 사진)와 별(〃 김고은·맨 위사진)이 셋째인 막내 딸 송이의 투병을 둘러싼 안타까운 마음을 전했다.

4일 방송한 K-STAR 예능 프로그램 ‘하하버스’에 출연한 별은 “이런 얘기를 하는 게 아직도 아이가 아프거나 훨씬 오랫동안 투병을 하고, 병간호를 하는 가족에게 우리의 짧았던 고생이 요란스럽게 보일까봐 조심스럽다”고 운을 뗐다.

이어 “송이가 너무 건강하고 씩씩한 아이였는데 어느날 갑자기 배가 아프다고 하더라”며 “처음에는 장염인가 생각했는데 열은 나지 않았다”고 설명했다.

아울러 “나중엔 배가 아프다 못해 데굴데굴 구르는 수준까지 갔다”며 “하지만 그때까지도 다른 병이 있을 거라고 생각 못했고, 그런 병이 있는 줄도 몰랐다”고 덧붙였다.

별은 또 “어느날부터 송이의 걸음걸이가 이상해지기 시작하더라”며 “오래 아파서 힘이 없나 보다 했는데, 그때 병원에서 길랑바레(길랭바레) 증후군 진단을 받았다”고 전했다.

나아가 “처음 들어보는 병명이었고 어느날 갑자기 이러한 상황이 발생하니 이게 말이 되나 싶었다”며 “아이가 너무 아프다고 울면서 ‘엄마가 나 대신 아팠으면 좋겠어. 나 그만 아프고 싶어’라고 말하더라”고 전했다.

그러면서 “정말 너무 슬펐다”며 “기약 없이 송이가 아팠다”고 당시를 떠올렸다.

더불어 ”내가 다 나으면 뭐 하고 싶어 물어보니 계곡에 가고 싶다고 했다”며 “낫기만 하면 꼭 데리고 가겠다고 했다. 이후 송이가 몸이 낫고 계곡에 간 것이 특별한 기억으로 남아있다”고 덧붙였다.

하하는 “나는 예능을 하는 사람인데 이미 세상을 잃어버렸는데 웃기러 나가야 했다”며 “세상을 사는 의미가 없었다”고 거들었다.

계속해서 “아내를 붙잡고 많이 울었다”며 “정신을 차리지 못하겠더라. 서 있지도 못할 정도였다”고 당시를 회상했다.

하하 부부의 딸이 겪은 길랑바레 증후군은 프랑스 신경과의사 G.길랭과 신경학자 바레가 처음으로 제기한 질환이다. 말초신경과 뇌신경에 광범위하게 나타나는 원인이 명확하지 않은 염증성 질환으로 전 세계적으로 남녀 모두에게 발병한다.

30~40대 젊은 층에게 흔히 발생하고, 4~9세 사이 어린이에게도 많이 발생하는 면역 질환으로 알려져 있다.

유발 요인은 급성 질병, 상기도 감염, 위장 관계 질병, 식중독이나 폐렴의 일부 원인균, 돼지 인플루엔자, 바이러스, 일부 약물 등에 의해서다.

대부분의 환자는 증상이 나타나기 1~3주 전부터 경미한 호흡기계, 소화기계 감염 증상을 경험한다. 증상은 며칠 지속되고 증상이 가라앉은 후 수일에서 수주 사이에 신경염 증상이 나타난다.

갑자기 다리 힘이 약해지거나 움직이지 못하고 통증이 생긴다. 상행성, 운동성, 하행성으로 분류하는데 가장 흔한 타입은 상행성이다. 상행성은 허약 및 감각 이상 마비가 하지에서부터 위로 점차 진행한다.

마비는 몇 시간 또는 수일에 걸쳐 진행되고, 마비의 정도는 가벼운 감각 이상부터 완전한 사지 마비까지 다양하다. 마비가 점차 위로 진행되면 환자의 절반 정도가 호흡곤란을 느낀다.

반대로 하행성은 얼굴과 턱 근육부터 약해지고, 이 증상이 점차 하지로 진행한다. 하행성은 호흡 기능에 바로 영향을 미쳐 말할 때 숨이 차고 호흡이 어렵다.

자리에서 일어날 때 심한 어지러움을 느끼고, 혈압이 오르고, 땀이 잘 조절되지 않고, 가슴이 두근거리고, 소변을 잘 볼 수 없는 증상도 있다.

뇌신경이 영향을 받으면 안면마비가 생겨 음식 삼키는 게 곤란해진다. 눈에 영향을 받으면 물건이 겹쳐 보이거나 눈의 근육이 마비돼 눈을 뜨지 못하고, 기능적 실명 상태가 발생할 수도 있다.

통증도 흔히 나타나는데 등과 종아리에 지속적이고 심한 통증이 발생하면서 위치 감각을 상실하기도 한다.

진단은 뇌척수액 검사와 전기생리검사를 통해서 한다. 이 외에 운동 약화의 원인을 파악하기 위해 자기공명영상(MRI) 검사나 전산단층촬영(CT)을 시행하기도 한다.

길랑바레 증후군은 특별한 치료법이 없다. 환자 상태에 따라 진통제, 스테로이드, 주사요법 등을 시행하고 호흡 장애가 발생했다면 인공호흡기를 사용한다.

다행스러운 건 어느 시점에 이르면 진행이 멈추고 증상이 개선된다는 사실이다.

대개 몇 주 동안 증상이 지속되지만 서서히 자연적으로 나아진다. 완전하게 회복되는 데는 오래 걸리고 그 속도는 환자마다 다르다. 마비 상태는 비교적 잘 회복되지만 간혹 일정한 근 쇠약이나 근 위축은 회복되지 않기도 한다.

퇴원하더라도 운동 상태, 감각 변화, 기동력 등의 문제가 남을 수도 있다. 사지 마비나 호흡 마비 환자의 재활 기간은 수주에서 수년이 걸리기도 한다. 환자의 2~5% 정도는 완전하게 회복하기 어려운 만성 신경병증으로 진행한다.

정경인 온라인 뉴스 기자 jinorij@segye.com

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