가습기 살균제로 폐렴에 불치병까지 "뇌에 시한폭탄 안고 살아" 먹먹 ('진격')

[OSEN=김수형 기자]'진격의 언니'에서 3천500분의 1의 희소병을 앓는 사연자가 등장, 그는 불치병을 안고 살아가는 아픔을 전했다. 

4일 방송된 채널 S 예능 '진격의 언니'에서 희소병을 호소한 사연녀가 그려졌다. 

이날 한 사연녀는 '말을 하면 사람들이 욕할까봐 두렵다'며 고민, 발음이 이상하다는 것. 태어날 때부터 희소병이 있다는 사연자는  "신경섬유증종, 3천5백명 중 1명한테 발생하는 병"이라 말했다.   그러면서 "모두 유전병 알고 있는데 유전자 돌연변이로 알고 있다"며 "대표적으로 커피색 반점 혹이 발생해합병증으로 11살 때 뇌에 양성종양이 발견됐다, 합병증으로 더 발음이 나빠졌다"고 말했다.  

발음 외 다른 후유증 없는지 묻자 사연녀는 "어릴 적 천식과 폐렴을 앓았다"며  알고보니 가습기 살균제 원인이라고 언급, "폐손상 뿐만 아닌 이후 목소리도 망가져 말하면 사람들의 시선이 무서워서 말 못하겠다"고 했다. 

치료법을 묻자 사연녀는 "아예 신경섬유종은 치료법도 없다"며  완치도 없는 불치병이라면서 평생 병마와 싸워야하는 상황을 전했다. 그러면서 최근 신약이 개발됐으나 비급여 대상이라 약값만 2억이라며  일반 가정에선 살 수 없는 금액이라 고민했다. 심지어 완치 아닌 뇌종양 크기를 줄여준다는 것.
 
본인의 병을 정확히 인지한 시기에 대해 묻자 사연녀는 "고등학생 때 처음 병명을 알았다 ,뇌종양에 천식, 폐렴까지 걸렸다, "병원에선 스무살도 못 넘길 수 있다고 했다"며 생각보다 심각했던 몸상태를 전하며 "그래도 병을 알아 속이 시원했다"고 했다.  

사연녀는 "부모님 원망도 가끔했지만 탓할 수 없어, 미안하다고만 하신다"면서  "미안해할 필요 없다 이 정도면 건강하게 자랐다"고 했다.  하지만 건강이 악화될 수 있다고 해 걱정이라는 사연녀는 "머리에 (뇌종양) 최악의 경우 악성으로 커질 수 있다"며 시한폭탄을 안고 살아야하는 현싱르 전했다. 그는 "만약 심해지면 안락사?존엄사라도 해야하나 생각해 ,눈앞에 캄캄했다 , 재검사도 무서워서 검사를 못 받겠다"고 했다.  

특히 학창시절 따돌림도 당했다는 사연녀는 "사회생활도 쉽지 않아 현재 레스토랑 주방보조 일 하고 있다"며  "사람 만나는건 피한다"며 필요한 소통마저 힘든 상황이었다

. 이에  박미선은 "당당하게 어릴 때 병이 있다고 단점을 당당하게 고백하고 그 외 장점을 부각하고 어필해라"며 "자신감으로 행복하게 살길 바란다"며 조언, 사연녀도 "3천5백분의 1의 병이지만 그 만큼의 행복도 있을거라 믿는다"며 미소를 되찾았다. 

/ssu08185@osen.co.kr

[사진] '진격의 언니'