1/3,500의 희소병 앓는 사연女 "약값만 2억" ('진격')

[OSEN=김수형 기자]'진격의 언니'에서 신경섬유종으로 발음이 나빠진 안타까운 사연을 전했다. 

4일 방송된 채널 S 예능 '진격의 언니'에서 희소병을 앓는 사연녀가 출연했다. 

이날 한 사연녀는 '말을 하면 사람들이 욕할까봐 두렵다'며 고민, 발음이 이상하다는 것.태어날 때부터 희소병이 있다는 사연자는  "신경섬유증종, 3천5백명 중 1명한테 발생하는 병"이라 말했다.  

발음 외 다른 후유증 없는지 묻자 사연녀는 "어릴 적 천식과 폐렴을 앓았다"며  알고보니 가습기 살균제 원인이라고 언급, 치료법을 묻자 사연녀는 "아예 신경섬유종은 치료법도 없다"며  완치도 없는 불치병이라면서  평생 병마와 싸워야하는 상황을 전했다. 그러면서 최근 신약이 개발됐으나 비급여 대상이라 약값만 2억이라며  일반 가정에선 살 수 없는 금액이라 고민했다. 

본인의 병을 정확히 인지한 시기에 대해 묻자 사연녀는 "고등학생 때 처음 병명을 알았다 ,뇌종양에 천식, 폐렴까지 걸렸다, "병원에선 스무살도 못 넘길 수 있다고 했다"며 생각보다 심각했던 몸상태를 전하며 "그래도 병을 알아 속이 시원했다"고 했다.  

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[사진] '진격의 언니'