한국뇌전증협회 13일 '세계뇌전증의날' 기념식 개최

(사)한국뇌전증협회(회장 김흥동)는 오는 13일 오후 3시부터 6시까지 '2023 세계뇌전증의날' 기념식을 한국언론진흥재단(옛 한국프레스센터) 19층 기자회견장에서 대한뇌전증학회(이사장 허경)와 공동으로 개최한다.

'세계뇌전증의날'은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선해 뇌전증 환자의 권익 신장을 도모하고자 지난 2015년 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)이 매년 2월 둘째 월요일로 제정한 기념일로, 우리나라를 포함해 전 세계 140여 개 국가에서 '세계뇌전증의날 기념식'을 개최하고 있다.

이날 1부 기념식에서는 뇌전증 환자들의 권익 신장을 위해 헌신적으로 노력해온 인사나 단체에 수여하는 '특별공로상'과, 뇌전증 인식개선에 앞장을 서 온 의사에게 수여하는 '뇌전증 인식재고 특별상', '퍼플라이트어워즈(Purple Light Award)' 시상식을 진행하며, 뇌전증을 진단받은 대학생들의 학업 유지 및 미래설계를 위한 '에필라이저(Epilizer) 미래설계 장학금 수여식'을 진행할 예정이다. 2부에서는 뇌전증에 대한 사회적 낙인을 없애고 잘못된 인식을 바로잡기 위한 인식개선 포럼을 개최해 국가와 사회의 공동 노력을 촉진하는 계기로 삼을 예정이다.

김흥동 한국뇌전증협회 회장은 "이번에 발생한 뇌전증 병역비리 사건으로 뇌전증에 대한 사회적 인식이 더욱더 잘못될까 우려스럽다"며 "뇌전증 환자들의 권익 신장과 인식개선을 위한 국가적인 지원체계가 꼭 필요한 상황이다"고 강조했다. 이어 "2월에 진행할 세계뇌전증의 날 행사를 계기로 뇌전증에 대한 올바른 정보를 제공하고 잘못된 인식이 바로잡힐 수 있는 계기가 되길 바란다"고 전했다.

뇌전증은 뇌 신경 세포의 과도한 전기적 신호에 의해 발병하는 질환으로 국내에 37만 명의 환자가 있는 것으로 추정되며, 뇌전증은 장기간의 유병 기간과 집중적인 돌봄이 있어야 하는 다른 유사질환과 비교해볼 때 돌봄을 비롯해 의료적, 경제적, 심리적 어려움이 결코 덜하다고 할 수 없다.

아울러 뇌전증 환자는 질병의 특성상 발작 등으로 인해 일상생활, 경제활동에 어려움을 겪고 있으며, 사회적 편견과 낙인이 매우 심해 교육, 취업, 대인관계 등 정상적인 사회생활을 하는 데도 많은 차별과 제약을 받고 있다.

한국뇌전증협회는 "국가가 뇌전증의 예방, 진료 및 연구와 뇌전증 환자에 대한 지원, 인식개선 및 차별방지 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행함으로써 뇌전증으로 인한 개인적 고통과 피해 및 사회적 부담을 감소시킬 수 있는 '뇌전증 지원법' 제정이 매우 절실한 상황"이라고 전했다.

2020년 12월 '뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안'이 더불어민주당 남인순의원 등 22명의 의원이, 2021년 9월에는 국민의힘 강기윤 의원 등 11명의 의원이 발의해, 현재 국회 보건복지위원회 법안심사소위원회에 상정되어 논의를 기다리고 있다.
장종호 기자 bellho@sportschosun.com