희귀병 아이들에게 희망을 전해준 '천원의 힘'

<앵커>
CJB는 초록우산과 함께 매년 도움의 손길이 필요한 우리지역 아이들을 위해 모금캠페인을 진행하고 있는데요.

많은 분들의 관심과 사랑으로, 우리 아이들에겐 어떤 변화가 있었을까요?

안정은 기자가 살펴봤습니다.

<리포트>
청주에 사는 성민이는 7살 때 미토콘드리아 근병증이라는 희귀질환 판정을 받고, 어머니의 보살핌으로 하루를 시작합니다.

기관절개술 이후 호흡기에 의지해 숨 쉬다보니, 매일 예닐곱번씩 해야하는 호흡기 세척과 복용약 챙기기는 모두 어머니의 일상이 되었습니다.

바깥 공기도 쐬고 싶고, 나들이도 가고 싶지만 챙겨야할 의료기기가 많아 나갈 엄두도 못냈던 성민이 가족.

그런데 'CJB천원의힘'을 통해 2천만원의 후원금이 전달된 후 일상에 큰 변화가 찾아왔습니다.

호흡기 등 각종 의료장비 탑재가 가능한, 성민이를 위한 '특수전동휠체어'가 생긴 겁니다.

오랜 침대생활 끝에 찾아온 일상의 행복들에 성민이도, 어머니도 고맙기만 합니다.

<인터뷰> 성민이 어머니
"영화도 보고, 시내 구경도 시켜주고, 벚꽃구경도 시켜주고. (성민이가) 되게 좋아했어요."

원인 모를 발달지연으로 또래보다 체구가 작은 슬기는 제대로 된 검사가 시급한 다섯살 아이였습니다.

오른쪽 귀는 선천적으로 들리지 않고, 손가락이 하나 더 많은 다지증으로 수술도 필요했습니다.

이후 슬기를 돕고 싶어하는 많은 사람들의 마음이 모여 슬기 가족을 일으켜 세웠습니다.

슬기의 여섯손가락은 다섯손가락으로 수술을 무사히 마쳤고, 비싼 임대료로 가계부담이 컸던 집은 다른 임대주택으로 이사하면서 부담이 줄게 됐습니다.

슬기는 각종 검사를 통해 지적장애와 자폐가 있다는 것을 알게 돼 다음달 장애진단을 받을 예정입니다.

<인터뷰> 슬기 어머니
"많이 좋아지고 있는 것 같아요. 손가락 수술도 솔직히 언제하나 했는데 하게 됐고. 어린이집도 좀 시도해보고."

CJB천원의힘 희망캠페인은 초록우산어린이재단과 함께 새해에도 우리지역 아이들의 행복을 위해 더욱 힘쓰겠습니다.

CJB안정은입니다.