김대수 KAIST 교수, 근긴장이상증 음악가들에게 희망 전한다

피아니스트 주앙 카를로스 마틴이 바이오닉 글러브를 착용하고 있다. 그는 근긴장이상증을 앓다 60년 만에 다시 카네기홀에 섰다. KAIST 제공

김대수 KAIST 뇌인지과학과 교수가 세계적인 피아니스트 주앙 카를로스 마틴의 공연과 UN 희귀질환 콘퍼런스에 참석해 근긴장이상증 치료제 개발 계획을 밝혔다. 마틴은 근육 경력을 일으키는 근긴장이상증 환자다.

KAIST는 김 교수가 지난 11월 19일 미국 뉴욕 소재 카네기홀에서 진행한 마틴의 공연에 참석해 근긴장이상증 치료제 개발 소식을 알렸다고 27일 밝혔다. 근긴장이상증은 지속적인 근육 수축으로 신체 일부가 꼬이거나 반복적인 운동을 보이는 현상이다. 

피아니스트 마틴은 지난달 19일 카네기홀에서 '기적의 콘서트'를 열었다. 그는 1970~1980년대 세계적인 피아니스트로 주목받았으나 갑자기 찾아온 손가락 근긴장이상증으로 음악을 접어야 했다.

2020년부터 그는 다시 손가락 움직임을 도와주는 바이오닉 글러브를 끼고 피아노를 연주하기 시작했다. 매일 2~4시간씩 노력한 결과 마틴은 60년 만에 82세의 나이로 카네기홀에 다시 서게 됐다. 당일 공연에 그는 노부스 뉴욕(NOVUS NY) 오케스트라와 협연으로 바하의 음악을 지휘했고 이후 직접 피아노 연주를 선보였다.

마틴은 공연 중간에 김 교수를 비롯해 근긴장이상증 연구자들의 이름을 호명하며 희귀질환 음악가들을 위한 치료제 개발에 힘써줄 것을 당부했다. 근긴장이상증은 음악가의 1~3%가 겪는 것으로 추정되는데 이들은 스트레스와 우울증에 시달리며 극단적 선택을 하는 경우도 있다. 국내에서는 싱어송라이터 장재인이 근긴장이상증을 앓았다고 알려져 있다.

음악가들에게 근긴장이상증이 발생하는 원인으로는 악기 연주를 위한 과도한 연습, 완벽주의적 성격, 유전적 요인 등이 꼽힌다. 현재 보툴리눔 톡신(보톡스)으로 이상이 생긴 근육을 억제하는 방법이 쓰이지만 근육 기능을 차단하면 결국 악기도 연주할 수 없게 된다. 마틴도 여러 번의 보톡스 시술과 세 번의 뇌수술을 받았지만 치료 효과를 보지 못했다고 알려져 있다.

김 교수는 근긴장이상증이 과도한 스트레스에 의해 유발되는 것에 착안해 근긴장이상증 치료제 'NT-1'을 개발해 지난해 국제학술지 '사이언스 어드밴시스'에 발표했다. NT-1은 근긴장 증상의 발병을 뇌에서 차단해 환자들이 근육을 정상적으로 활용할 수 있도록 하는 원리로 개발됐다. 마틴은 이 논문을 보고 자신의 공연에 김 교수를 초청하게 됐다.

한편 공연에 앞서 11월 18일에는 희귀질환 극복을 위한 유엔 콘퍼런스에서 데보라 케스텔 세계보건기구(WHO) 정신건강 및 약물 남용 연구소 책임자는 "근긴장이상증이 잘 알려지지 않았지만 이미 세계적으로 널리 퍼져 있는 질환으로 사회적 관심이 필요하다"고 말했다.

김 교수는 이 콘퍼런스에서 "NT-1은 뇌에서 근긴장이상증 원인을 차단하는 약물로 음악가들이 악기를 연주하는 것을 방해받지 않도록 할 것"이라며 "2024년까지 한국에서 임상허가를 받는 것이 목표"라고 말했다. NT-1은 현재 동믈실험을 통해 효능과 안전성이 입증됐고 임상시험을 위한 약물 합성이 완료된 상황이다.

김대수 KAIST 교수(왼쪽)와 주앙 카를로스 마틴이 공연 후 사진을 촬영하고 있다. KAIST 제공

[이영애 기자 yalee@donga.com]