‘팝의 디바’ 셀린 디옹, 불치 희귀병 고백 …“걷기도 노래부르기도 어렵다”

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사진=게티이미지코리아.

캐나다 출신의 세계적인 팝스타 셀린 디옹(54)이 뻣뻣하게 몸이 굳는 증상을 보이는 희귀 불치병 진단을 받았다.

디옹은 8일(현지시간) 540만 명의 팔로워를 둔 자신의 인스타그램에 올린 동영상을 통해 희귀 신경질환인 ‘전신 근육 강직인간증후군’(Stiff-Person Syndrome·SPS)을 앓고 있다고 공개했다. 이로 인해 걷기는 물론 노래 부르는 것도 어렵다고 전했다.

디옹은 “최근 100만 명 중 한 명꼴로 걸리는 매우 희귀한 질환을 앓고 있다고 진단받았다”며 “나의 모든 (근육) 경련이 이 병 때문에 일어난다는 것을 이제 알게 됐다”고 말했다.

이어 “불행하게도 이 경련은 일상생활의 모든 측면에 영향을 미친다”며 “때때로 걷는 것을 어렵게 하고 노래를 부르기 위해 성대를 사용하는 것도 허락하지 않는다”고 설명했다.

디옹은 진단을 받은 뒤 2023년 콘서트 일정을 모두 취소했고, 투어 공연 스케줄을 2024년으로 연기했다.

SPS는 근육 경직을 유발해 사람의 몸을 뻣뻣하게 만들고, 소리와 촉각, 감정적 자극에 따른 근육 경련을 일으킨다. 이 병에 걸리면 걷거나 움직이는 데 장애를 겪을 수 있고, 자동차 경적과 거리 소음에도 경련을 일으켜 넘어지기도 한다.

영국 BBC 방송은 SPS에 대해 치료제가 없는 불치병이고, 항불안제와 근육이완제 등을 사용해 병의 진행을 더디게 할 수 있다고 보도했다.

팝의 디바로 불리는 디옹은 2014년 영화 ‘타이타닉’의 주제곡 ‘My Heart Will Go On’으로 아카데미 주제가상을 받았다. 대중음악 최고 권위위 그래미 상을 5차례 수상했으며, 음반 판매량이 2억 장에 이른다.

동아닷컴 박해식 기자 pistols@donga.com