한 번에 ‘20억원’ 주사, 석 달간 7명 맞았다

‘20억 약’ 졸겐스마 건보 적용 후 7명 접종
건보 급여 대상자 최대 598만원 부담 후 접종
올해 신규·교체투여 각 7명 예산 책정
교체투여 내년 7월말까지 1명만 가능

1회 투여분 가격이 약 20억원에 달하는 노바티스의 근육 위축증 치료제 '졸겐스마'. /노바티스

약값이 20억원에 가까운 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’를 맞은 환자가 7명인 것으로 나타났다. 졸겐스마는 정맥 주사로 한 번만 맞으면 병 진행을 막고 환자를 살릴 수 있는 ‘원샷 치료제’다. 하지만 투약 비용이 19억8000여만원에 이르는 고가라 정부가 지난 8월부터 건강보험을 적용하고 있다. 정부는 신규 진단 환자와 기존 환자를 대상으로 각각 7명씩 14명까지 1년간 한시적으로 건강보험을 적용한다는 계획이다. 건보 적용으로 환자 부담은 598만원으로 줄었다.

29일 건강보험심사평가원에 따르면 지난 10월 말까지 졸겐스마를 맞은 국내 환자는 7명으로 나타났다. 이 가운데 6명은 다른 척수성근위축증 치료제인 스핀라자를 맞다가 갈아탄 경우이고 나머지 한 명은 올해 처음 진단을 받은 환자다. 이에 따라 기존 환자 가운데 건보 적용을 받아 졸겐스마를 맞을 수 있는 지원 대상은 1명만 남았다.

졸겐스마는 노바티스가 개발한 척수성근위축증 치료제다. 이 질환은 태어날 때부터 운동신경세포가 망가져 제대로 움직이지 못하는 질환으로 주로 영유아에 발병하는 희소질환이다. 치료를 받지 않으면 생명까지 위험해지는 병이다.

졸겐스마는 또 다른 치료제인 바이오젠의 ‘스핀라자’와 비교해 효과와 투여 방식에서 우위에 있다는 평가를 받고 있다. 스핀라자는 1년에 3회가량 접종해야 하지만, 졸겐스마는 한 번만 맞으면 된다. 또 스핀라자는 척추강내 주사를 놓는 방식이지만 졸겐스마는 링거처럼 맞는다.

유전성희귀질환인 척수성근위축증(SMA) 치료제인 ‘졸겐스마’를 접종한 유아. /서울대병원 제공

정부는 올해 8월부터 내년 7월말까지 졸겐스마에 건강보험을 적용하고 있다. 건보 급여 대상에 포함되지 않으면 20억원을 고스란히 내야 하지만 급여 대상자는 598만원만 부담하면 약을 투약할 수 있다.

정부는 지원 대상을 신규 환자 7명, 기존에 병을 앓아온 환자 7명으로 한정했다. 기존 환자의 경우 생후 24개월 이하여야 하고 스핀라자를 생후 12개월 이전부터 맞고 있어야 지원 자격이 주어진다. 현재까지 졸겐스마를 투약한 환자 가운데 6명은 약을 바꿔 맞은 환자들이다. 앞으로 기존 환자는 1명만, 신규 환자는 6명까지 적용을 받을 수 있다.

건강보험공단 관계자는 “현재는 14명을 적용 대상으로 한정하고 있지만 향후 신생아의 발병 추이를 보고 지원 대상 규모를 결정할 계획”이라고 말했다. 척수성근위축증은 현재도 전세계적으로 인구 1만명에 1명꼴로 발병하고 있다. 환자의 60%는 치료를 받지 않을 경우 2세 이전에 목숨을 잃는 제1형 질환에 해당한다.

졸겐스마와 같은 초고가 치료제의 건보 적용 여부는 일찌감치 논란을 불러일으켰다. 환자 개인이 부담하기엔 너무 비싼 가격이라는 점에서 정부의 공공적 지원이 불가피하다는 견해와 20억원을 한 사람에게 쏟아붓는 대신 더 많은 인원이 혜택을 볼 수 있는 지원을 하는게 맞다는 의견이 팽팽히 맞서고 있다. 이와 관련해 건보공단 관계자는 “졸겐스마가 고가 약이기는 하지만 전체 의료비 지원금이 21조원 규모라는 것을 고려하면 전체에서 차지하는 비중이 크다고 볼 수는 없다”고 말했다.

지금도 논란은 남아 있다. 현재 세계에서 가장 비싼 약은 CLS베링의 B형 혈우병 치료제 ‘헴제닉스’다. 미국에선 1회 투여 가격을 350만달러(46억원)로 책정했다. 블루버드바이오의 수혈 의존성 베타비중해빈혈 치료제 ‘진테글로’가 1회 투여가격이 280만달러(37억원)로 그 뒤를 잇고 있다. 졸겐스마는 그 다음으로 세계에서 세 번째로 비싼 약으로 평가된다.

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