원주세브란스, 희귀질환 ‘당원병’ 환자전용 진료실·병실 리모델링

▲ 연세대 원주세브란스기독병원(원장 백순구)이 희귀질환인 당원병 환자를 위한 외래 진료실과 병실의 리모델링을 마쳤다.

연세대 원주세브란스기독병원(원장 백순구)이 희귀질환인 ‘당원병’ 환자를 위한 외래 진료실·병실의 리모델링을 마쳤다.

이번 리모델링은 지난 1월 당원병 환우회가 자발적으로 모금한 기부금을 통해 이뤄졌다.

기독병원은 지난해 2월부터 ‘희귀질환 강원권 거점센터’를 운영하면서 당원병을 중점·특화 관리 질환으로 지정, 의료서비스를 제공하고 있다. 이에 따라 내원환자들이 늘었고, 진료실·병실의 필요성이 커졌다.

이 소식을 접한 환우회는 기부금 3000만원을 모급해 기독병원에 전달했고, 국내 최초로 당원병 환자를 위한 전용 진료 공간을 마련하게 됐다.

현재 전국에 있는 당원병 환자 가운데 100여명이 기독병원 강윤구 교수에게 치료를 받고 있으며 이는 국내 당원병 환자(400여명)의 25%에 해당한다.

강윤구 교수는 “당원병 환자는 지속 관리가 필요하지만, 희귀하다는 이유로 오히려 제대로 관리를 못 받았던 것이 사실”이라며 “리모델링을 지원해준 당원병 환자와 환우 가족에게 감사를 전한다”고 말했다.

한편 당원병은 혈당 조절에 문제가 생기는 병으로, 10만 명당 1명꼴로 발생하는 희귀질환이다. 치료제가 없어 식단 조절로 관리해야하며 지속적이고 세밀한 치료가 필요하다.