김건희 여사 만난 캄보디아 소년 서울서 수술...'팔로 사 징후' 앓아

수술 받지 못하면 40세 생존율 5%에 불과

윤석열 대통령 부인 김건희 여사가 12일(현지시간) 캄보디아 프놈펜의 선천성 심장질환을 앓고 있는 환아의 집을 찾아 건강 상태를 살피고 있다. 대통령실 제공

윤석열 대통령의 부인 김건희 여사가 캄보디아에서 만났던 선천성 심장질환아 ‘옥 로타’ 군의 병명은 난치성 심장병인 ‘팔로 사 징후’인 것으로 전해졌다. 이 병은 심실중격 결손, 우심실 유출 협착, 대동맥 기승, 우심실 비대 4가지 병변이 동반된 상태의 질환이다. 

캄보디아 프놈펜에 있는 헤브론의료원에서 치료를 받던 로타는 김 여사를 만난 뒤 서울아산병원에서 수술을 받게 됐다는 사실이 언론을 통해 전해지면서 국내 관심을 얻고 있다.

28일 이번 수술을 추진하는 관계자 등에 따르면 14세 소년 로타는 선천성 심장병인 ‘팔로 사 징후’를 앓고 있다. 이 병은 심실중격 결손, 우심실 유출 협착, 대동맥 기승, 우심실 비대 4가지 병변이 동반된 상태로 ‘팔로 4징증’이라고도 불린다. 전체 선천성 심장병 환자의 5~7%가 이 병에 해당한다. 발병 원인은 가족력에 의한 것으로 추정된다.

주요 증상은 신체 부위가 파랗게 변하는 청색증이다. 대동맥과 폐동맥을 연결하는 동맥관이 막히고 우심실이 커지면서 입술과 손톱, 발톱 등이 푸른 색으로 변한다. 또 심한 운동을 하면 호흡이 어려워진다. 생후 2~4개월 환아에게선 생명을 위협할 수 있는 무산소 발작이 일어나기도 한다. 병이 진행되면 뇌농양이 발생해 수술하지 않으면 40세까지 생존할 확률이 5%에 불과하다.

팔로 사 징후 수술은 단계적으로 이뤄진다. 심한 폐동맥 발육 부전이 있거나 영아의 경우 체동맥과 폐동맥 사이에 인조혈관이나 자연혈관을 연결하는 고식적 단락 수술이 먼저 시행된다.

이어 폐동맥으로 가는 혈류를 원활하게 하기 위한 완전 교정술을 한다. 폐동맥 사이에 4~5mm의 인공 관을 넣어서 혈류를 증가시키고 우심실 유출로를 막는 협착 상태의 근육을 제거한 뒤 이곳에 천을 대서 유출로를 넓힌다. 이를 통해 심장이 정상적인 기능을 하게 한다. 통상 8시간가량 걸리는 복잡한 수술로 열악한 캄보디아 의료시설로는 시행이 어렵다. 

국내 의료기관이 해외에서 온 팔로 사 징후 환아 수술에 성공한 사례는 많다. 서울아산병원은 2013년 필리핀 환아 4명 수술에 성공했으며 같은해 서울성모병원과 건국대병원도 필리핀과 이라크 3~10세 환아에게 수술을 시행했다. 전남대병원은 2017년 우즈베키스탄에서 온 2세 환아 수술을 무사히 마쳤고 2018년 서울대병원 의료진은 미얀마 1세 환아 수술에 성공했다.

이번 로타 수술에 필요한 비용 전액은 아산사회복지재단과 서울아산병원이 부담한다. 로타가 한국으로 오기 위한 환자 이송용 비행기 비용의 상당 부분은 세브란스 병원 출신 동문들이 자발적으로 모금해 후원한 것으로 알려졌다.

[박정연 기자 hesse@donga.com]