[책의 향기]‘루게릭병의 규칙’ 깨고 시한부 삶 너머로 가다
최훈진 기자 2022. 11. 26. 03:03
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인류가 발전시킨 과학의 힘으로 인간의 신체장애는 어디까지 극복할 수 있을까.
2017년 전신 근육이 마비되는 루게릭병(근위축성 측색 경화증) 진단을 받은 영국 로봇공학자 피터 스콧모건(1958∼2022)은 이를 시험하기 위해 직접 사이보그가 되기로 결심한다.
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◇나는 사이보그가 되기로 했다/피터 스콧모건 지음·김명주 옮김/452쪽·2만2000원·김영사
인류가 발전시킨 과학의 힘으로 인간의 신체장애는 어디까지 극복할 수 있을까.
2017년 전신 근육이 마비되는 루게릭병(근위축성 측색 경화증) 진단을 받은 영국 로봇공학자 피터 스콧모건(1958∼2022)은 이를 시험하기 위해 직접 사이보그가 되기로 결심한다. 굳어가는 신체에 서서히 갇혀서 죽음에 이르는 과정을 거부하고, 자신의 몸을 기꺼이 인류의 번영을 위한 시험대에 올렸다.
통계적으로 루게릭병 진단을 받은 환자는 2명 가운데 1명이 2년 내에 숨진다고 한다. 하지만 꼭 정해진 대로 되진 않는다는 걸, 의학에 기술을 접목하면 시한부의 삶도 달라질 수 있다는 걸 저자는 증명하려 한다. 그의 표현을 빌리자면 인공지능(AI)과 인간의 몸을 결합하려는 시도는 “인간의 정의를 다시 쓰는 일”이다.
인류 최초로 사이보그가 되겠다는 획기적인 발상은 어디서 나왔을까.
“모든 사람은 우주를 바꿀 수 있는 권리를 가지고 태어난다. 우주를 바꾸기 위한 필요조건은 ‘룰(규칙)’을 깨는 것이다.”
열여섯 살에 이러한 진리를 깨달은 그는 어릴 때부터 기존 세상과의 반란을 꿈꿨다. 이러한 인식은 그에게 가장 친숙했던 가정과 학교가 성적(性的) 정체성이 다르다는 이유로 자신을 ‘혐오스러운 것’으로 취급하며 더욱 깊어졌다. 그는 친구 앤서니에게 기존의 룰을 깨고 우주를 바꾸겠다는 의지를 강하게 드러낸다.
“앞으로는 불공평한 현실을 참지 않기로 했어. 그것을 바꿀 거야. 얻어맞고 복종하는 것도, 선택지를 빼앗기고 다수에 맞춰 사는 것도 하지 않아.”
하지만 그의 어깨를 짓누른 루게릭병의 룰을 깨는 건 너무나 힘겨운 싸움이었다. 의학계는 몸이 완전히 제 기능을 상실하기 전 공학적으로 문제를 해결하려 했던 그의 접근 방식을 쉽게 허용하지 않았다. 하지만 결국 그는 멀쩡한 장기(위, 결장, 방광)에 관을 삽입하고, 목 쪽에 있는 후두(喉頭)를 떼어내는 데 성공한다. 몸이 완전히 마비되기 전에 다른 이의 도움 없이 먹고 배설할 수 있는 기능을 갖추게 됐다. 다만 후두 적출로 침이 기도로 넘어가 질식할 위험이 사라졌지만 목소리도 함께 잃었다. 이에 실제 목소리와 유사한 합성 음성도 구현했다. 그는 지인들에게 보낸 e메일에서 이렇게 요청한다.
“내 뇌의 관점에서 상황을 봐줘. 몸에서 해방된 뇌가 나를 따라 특별한 여행을 떠나는 거라고. 여행은 생명에 적대적인 ‘암흑의 허공’으로 가는 편도행이야. 그렇다면 적어도 이 기회를 이용해 ‘발견의 항해’를 해보려고 해. 첨단 기기를 암흑의 세계로 가져가고 싶어. 사고나 질병으로 몸이 마비된 모든 사람의 삶을 혁명적으로 개선할 효과적인 방법을 제시할 수 있어.”
2017년 전신 근육이 마비되는 루게릭병(근위축성 측색 경화증) 진단을 받은 영국 로봇공학자 피터 스콧모건(1958∼2022)은 이를 시험하기 위해 직접 사이보그가 되기로 결심한다. 굳어가는 신체에 서서히 갇혀서 죽음에 이르는 과정을 거부하고, 자신의 몸을 기꺼이 인류의 번영을 위한 시험대에 올렸다.
통계적으로 루게릭병 진단을 받은 환자는 2명 가운데 1명이 2년 내에 숨진다고 한다. 하지만 꼭 정해진 대로 되진 않는다는 걸, 의학에 기술을 접목하면 시한부의 삶도 달라질 수 있다는 걸 저자는 증명하려 한다. 그의 표현을 빌리자면 인공지능(AI)과 인간의 몸을 결합하려는 시도는 “인간의 정의를 다시 쓰는 일”이다.
인류 최초로 사이보그가 되겠다는 획기적인 발상은 어디서 나왔을까.
“모든 사람은 우주를 바꿀 수 있는 권리를 가지고 태어난다. 우주를 바꾸기 위한 필요조건은 ‘룰(규칙)’을 깨는 것이다.”
열여섯 살에 이러한 진리를 깨달은 그는 어릴 때부터 기존 세상과의 반란을 꿈꿨다. 이러한 인식은 그에게 가장 친숙했던 가정과 학교가 성적(性的) 정체성이 다르다는 이유로 자신을 ‘혐오스러운 것’으로 취급하며 더욱 깊어졌다. 그는 친구 앤서니에게 기존의 룰을 깨고 우주를 바꾸겠다는 의지를 강하게 드러낸다.
“앞으로는 불공평한 현실을 참지 않기로 했어. 그것을 바꿀 거야. 얻어맞고 복종하는 것도, 선택지를 빼앗기고 다수에 맞춰 사는 것도 하지 않아.”
하지만 그의 어깨를 짓누른 루게릭병의 룰을 깨는 건 너무나 힘겨운 싸움이었다. 의학계는 몸이 완전히 제 기능을 상실하기 전 공학적으로 문제를 해결하려 했던 그의 접근 방식을 쉽게 허용하지 않았다. 하지만 결국 그는 멀쩡한 장기(위, 결장, 방광)에 관을 삽입하고, 목 쪽에 있는 후두(喉頭)를 떼어내는 데 성공한다. 몸이 완전히 마비되기 전에 다른 이의 도움 없이 먹고 배설할 수 있는 기능을 갖추게 됐다. 다만 후두 적출로 침이 기도로 넘어가 질식할 위험이 사라졌지만 목소리도 함께 잃었다. 이에 실제 목소리와 유사한 합성 음성도 구현했다. 그는 지인들에게 보낸 e메일에서 이렇게 요청한다.
“내 뇌의 관점에서 상황을 봐줘. 몸에서 해방된 뇌가 나를 따라 특별한 여행을 떠나는 거라고. 여행은 생명에 적대적인 ‘암흑의 허공’으로 가는 편도행이야. 그렇다면 적어도 이 기회를 이용해 ‘발견의 항해’를 해보려고 해. 첨단 기기를 암흑의 세계로 가져가고 싶어. 사고나 질병으로 몸이 마비된 모든 사람의 삶을 혁명적으로 개선할 효과적인 방법을 제시할 수 있어.”
사이보그 목소리와 아바타를 통해 감정을 표현하고 다른 이들과 소통한 그는 2019년 10월 AI 사이보그에 가까운 존재 ‘피터 2.0’으로 변신을 완료했다. 사이보그로 살길 꿈꿨던 그는 올해 6월 세상을 떠났다. 인간이 가상현실에서 자연스럽게 대화하고 인격을 유지하며 자유롭게 살 미래는 과연 찾아올까. 그가 ‘피터 2.0’으로 변신을 시도하는 동안 영국에선 동성결혼이 합법화됐다. 그는 오랜 연인 프랜시스와 영국에서 처음 예식을 치른 동성 커플로 기록되기도 했다. 세상의 룰을 깨려 했던 그의 여행은 아직 끝나지 않았다.
최훈진 기자 choigiza@donga.com
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