백지영 “주사 한 방에 20억 희귀병..홍보대사 된 후 보험적용 됐다”(‘두데’)[종합]

[OSEN=강서정 기자] 가수 백지영이 나서서 주사 한 방에 20억인 희귀병 홍보대사로 활동한 후 건강보험 적용이 돼 가격이 확 낮춰졌다.

14일 방송된 MBC 라디오 ‘두시의 데이트 뮤지 안영미입니다’(이하 ‘두시의 데이트’)에 백지영이 출연했다.

백지영은 “척수성 근위축증이란느 희귀병인데 주사제가 보험이 안 된다. 억대다. 맞을 수가 없어서 그 얘기를 듣고 홍보대사를 하면서 영상도 찍고 캠페인을 했다”고 전했다.

이어 “보험 적용이 안되면 20억이라고 했다. 그런데 얼마 뒤 보험이 된다고 해서 많은 분이 맞을 수 있게 됐다. 시기가 적절하게 맞았다. 시기가 당겨진 것 같아서 잘됐다”고 말해 박수를 받았다.

백지영은 지난 2월 한국노바티스, 한국척수성근위축증환우회와 ‘희망의 빛’ 뮤직비디오를 만들어 희귀질환인 척수성 근위축증(SMA) 환자의 사정을 알려왔다. 그런데 치료를 하려면 주사를 맞아야 하는데 주사 한 방이 20억이나 됐다. 하지만 백지영이 홍보대사로 나서 척수성 근위축증을 알렸고 덕분에 빨리 보험 적용이 되면서 주사제 값이 확 낮아졌다.

또한 백지영은 ‘두시의 데이트’를 통해 콘서트 소식도 전했다. 그는 “올해이번 주말에 11월 19일 부산을 시작으로 11개 도시에서 콘서트를 한다”며 “노래하는 건 성대 수술을 한 번 했는데 그때 수술이 잘됐는지 고음이 조금씩 더 높아진다. 더 이상 안올라갔으면 좋겠다. 꾸준히 노래하다 보다 보니 탄력이 떨어지지 않는다. 체력이 너무 힘든데 회복이 빨리 되는 편이다”고 했다.

이어 “안무는 잘 안외워진다. 어제도 12시 반까지 연습했는데 어제까지 해서 몸에 익은 것 같다. 이제 농후하게 가야한다. 뛰려고 하면 거북하다. ‘대쉬’ 때 골반 튀기고 살사하면 가슴 흔드는데 이제 진짜 못하겠다”며 “이번에 오프닝을 7분 정도로 해서 댄스 믹스를 만들었다. 음악이 믹스되서 안무를 다 바꿨는데 그게 잘 안된다. 자존감이 떨어졌다”고 털어놓았다.

백지영은 개그우먼 김숙과 백숙이라는 이름으로 듀엣곡을 불렀는데 두 사람의 무대를 볼 수 있냐는 질문에 “김숙이 너무 바빠서 되는 시간에는 와주겠지만 아닐 때는 나 혼자 불러야 한다. 송은이가 프로듀싱 했는데 처절하게 불러달라고 했다”고 전했다.

특히 백지영은 안영미가 “24시간 육아와 24시간 콘서트 뭐가 낫냐”고 묻자 백지영은 “24시간 콘서트가 낫다. 지금 나와있는 것도 좋다. 하임이가 6살인데 유치원 끝나고 집에 돌아오고 난 후에나 집에 들어간다”며 좋아했다.

유튜브에 대해 백지영은 “유튜브 채널명이 ‘완전 백지영’이었는데 처음에 잘 되다가 골프를 좋아해서 유튜브 핑계로 골프를 쳤다”며 “조회수가 올라갔는데 골프를 치다 보니까 단 하나 뿐인 취미 골프가 라운딩 가서는 망하더라. 그래서 이도 저도 안되서 안했더니 조회수가 10분의 1로 줄어들었다. 이젠 네일숍을 하면서 고민 상담을 받는 거다. 그런데 1만 7천뷰밖에 안된다”고 걱정했다.

뮤지가 “고민상담 하면서 조언을 잘 못해주는 거 아니냐”고 했고 안영미는 “이지혜가 조언을 안 해줬냐”고 물었다. 이에 백지영은 “이지혜는 자기 살길 바쁘다. 유튜브계에서는 넘사벽이다. 조언을 많이 받았는데 그대로 하려고 해도 스타일이 달라서 그렇게 못한다. 이지혜가 알짜배기 정보들이 있다”고 했다. /kangsj@osen.co.kr

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