프롤로그: 발달장애 가족 1071명의 목소리-대한민국에 우영우는 없다

▶인터랙티브 바로가기: 클릭하시면 1,071명 설문조사 결과 전체를 보실 수 있습니다.

클릭이 되지 않으면 주소(https://interactive.hankookilbo.com/v/disability/)를 복사해서 검색창에 입력해주세요.

"복지관 1년 기다려야 한다네요."

"1년이면 다행이네요. 저는 3년 기다려야 한데요.ㅠ"

올해 발달장애인 관련 기사에 어느 부모들이 댓글로 주고받은 슬픈 대화입니다. 한국일보 마이너리티팀은 이 반응을 보고, 궁금했지요. 발달장애인들은 대체 어떤 현실에 처해 있는 걸까. 간헐적으로 나오는 단건성 기사로는 부족하다고 판단했습니다.

그래서 17개 광역지방자치단체별로 발달장애 부모단체를 접촉해 '인프라 설문조사'를 실시했습니다. 한 달 동안 총 1,071명이 응답해주셨어요. 복지관, 의료기관 등의 엄청난 대기기간, 막대한 치료비용, 특수학교를 찾아 떠돌아야 하는 비극 등 그 열악함은 상상 이상이었죠.

설문 결과를 한국일보 디지털미디어부와 함께, 인터랙티브로 만들었습니다. 많은 괴로움과 슬픔, 분노가 담긴 그 내용들을 찬찬히 살펴봐주세요. 그리고, 이 현실을 견디지 못하고 결국 극단적 선택을 하는 이들을 기억해주세요.

보건복지부와 기획재정부 공무원, 각 지방자치단체 공무원들이 특히 많이 보았으면 좋겠습니다.

아이가 고등학교 3학년이라 졸업하면 내년부터 갈 곳이 없다는 한 부모는, 설문조사의 마지막 '하고 싶은 말' 항목에 A4 1장 분량의 장문의 글을 남겼습니다. 인터랙티브에는 요약을 해서 넣었는데요.

방학이라 치료실 가는 2시간을 제외하고는 오롯이 집에만 있어야 하는 현실 속에서 그는 적어놓았습니다.

"오늘도 집에만 있어야 하는 하루가 시작이 되었네요. 힘든 삶인 것 같습니다. 외로운 길인 것 같습니다.아이도 얼마나 힘들까요? 반복되는 일상이요. 내년에는 갈 곳이 없어서 이 생활이 365이겠네요 ㅜㅜ."

전혼잎 기자 hoihoi@hankookilbo.com
최나실 기자 verite@hankookilbo.com
최은서 기자 silver@hankookilbo.com