서울대병원·휴먼스케이프, 극희귀질환 정보 제공 '맞손'

서울대학교병원, 휴먼스케이프 업무 협약식/사진=휴먼스케이프

서울대병원 임상유전체의학과 희귀질환센터는 휴먼스케이프와 '극희귀질환 정보 제공'을 위한 상호 업무협약을 체결했다고 14일 밝혔다. 이날 업무협약은 서울대병원의 임상유전체의학과 박경수 과장, 채종희 교수, 문장섭 교수와 휴먼스케이프의 장민후 대표, 김용현 레어노트 사업총괄, 김경 이사가 참석한 가운데 진행됐다.

이번 업무협약에 따라 양 기관은 희귀질환 환자들이 진단부터 치료 과정에서 겪고 있는 다양한 미충족 수요를 해결해 희귀질환 극복에 일조할 방침이다. 극희귀질환은 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환을 말한다.

이를 위해 서울대병원 희귀질환센터는 의료현장에서의 경험과 전문성을 바탕으로 양질의 극희귀질환 관련 의학정보 콘텐츠를 기획하고 제작할 계획이다. 서울대병원 희귀질환센터는 70여개의 개별 소아·성인 희귀질환 클리닉을 운영하고 있다. 2019년부터 보건복지부 희귀질환 거점센터 운영사업의 '희귀질환 중앙지원센터'로 지정돼 전국 11개의 희귀질환 권역별 거점센터와 긴밀한 협력관계도 유지하고 있다.

서울대병원 희귀질환센터가 제작한 콘텐츠는 환자의 눈높이에 맞춰 가공한 후 서울대병원의 최종 감수를 거쳐 휴먼스케이프의 레어노트 앱을 통해 배포될 예정이다. 휴먼스케이프의 레어노트는 여러 희귀질환에 대한 정보와 글로벌 희귀질환 치료제 개발 현황 등을 제공하는 앱이다. 국내에 등록된 1000여개 희귀질환이 대상이며, 사용자는 3만여명이다.

채종희 서울대병원 희귀질환센터장은 "서울대병원의 오랜 경험과 전문성을 바탕으로 신뢰성있는 질환 정보를 제공할 것"이라며 "이번 협약을 통해 희귀질환 환자들의 효율적 진료와 관리에 실질적인 도움이 되길 기대한다"고 말했다.

김용현 휴먼스케이프 레어노트 사업총괄은 "서울대병원 희귀질환센터와 힘을 합쳐 희귀질환 환자들에게 도움을 주기 위해 최선을 다하겠다"며 "극희귀질환 콘텐츠 제작을 시작으로 환자와 가족들이 겪고 있는 다양한 어려움을 해결해 희귀질환 환자들을 위한 통합솔루션으로 만들어 나갈 것"이라고 강조했다.

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박미리 기자 mil05@mt.co.kr

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