장애인 부모 '5명중 1명 경력단절'..턱없이 부족한 가족지원

발달장애인 25만명, 뒷짐 진 사회
일·돌봄 양립 위한 지원책 미비
유럽은 돌봄수당·세제지원 적극

지난달 31일 서울 성동구에 사는 발달장애 아동 우진(가명)이가 엄마 품에 안겨 마을버스를 타러 가고 있다. 김진수 선임기자 jsk@hani.co.kr

서울 지하철 4호선 삼각지역 안에는 얼굴이 없는 6개의 영정이 놓인 분향소가 있다. 올해 극단적인 선택을 했거나, 부모에 의해 세상을 떠난 발달·중증장애인들을 추모하기 위한 공간이다. 발달장애인 가족들은 돌봄 부담을 가족에게 전가하는 지금의 복지체계가 바뀌지 않으면 비극을 막을 수 없다고 외친다. 발달장애인 당사자들은 계속되는 비극 속에서 자신들이 ‘객체’가 되고 있다며 “장애인 당사자의 삶의 결정권”을 주목해달라고 한다. <한겨레>는 왜 이러한 일이 끊이지 않는지, 반복되는 비극을 멈추기 위해 어떤 노력이 필요한지 두 차례에 걸쳐 짚어본다. 발달장애인 살해·미수 12건의 판결문을 분석하고, 20~30대 발달장애인 당사자들의 목소리를 들었다. 발달장애인 가족을 위한 돌봄 지원 체계도 살펴봤다.

싱가포르에서 두 아이를 키웠던 고아무개씨(50) 가족의 삶은 둘째 아이가 자폐성 발달 장애 진단을 받은 뒤 크게 바뀌었다. 한 사람을 온전히 쏟아부어도 둘째 아이를 돌보는 일이 쉽지 않은데다, 첫째 아이는 신경을 못 쓰기 일쑤였다. 고씨 남편(55)은 반도체 관련 일을 하며 한달에 1천만원 가량을 벌 정도로 소득이 좋았지만, 결국 일을 그만 뒀다. 12년 전 한국에 들어본 부부는 정규직 일자리를 구해보려 했지만, 돌봄과 일을 병행할 수 있는 곳을 찾기란 쉽지 않았다. 고씨는 “정부로부터 받는 활동지원도 적고, 단기 돌봄지원도 문턱이 높다”며 “경력이 있다 해도 원래 하던 일을 이어갈 수 있는 상황이 되지 않는다”고 했다. 부부는 각각 파트타임으로 일하며 아이를 돌보고 있다. 이전 보다 절반 이상 쪼그라든 소득으로 생계를 꾸려가고 있다.

장애인 가족을 돌보느라 경력이 단절되고 이로 인해 수입이 크게 감소하는 일은 고씨 가족 만의 문제가 아니다. 2020년 11월 국가인권위원회가 전국장애인부모연대에 의뢰해 발달장애 부모 1174명을 설문조사한 결과를 보면, 발달장애 자녀를 지원하기 위해 한명의 부모가 직장을 그만둔 비율은 20.5%(241명)에 달했다. 소득감소도 눈에 띈다. 한국장애인개발원이 펴난 <2021 장애통계연보>를 보면, 장애인 구성인이 1인 이상인 가구의 2020년 경상소득은 4246만원(근로소득 2091만원)으로, 전체 가구소득의 72% 수준에 불과했다. 반면 한해 의료비 지출은 241만원으로 평균 185만원 보다 많았다. 최근 장애자녀를 돌보던 부모의 극단적 선택이 잇따르는 가운데, 가족의 고용·소득보전·돌봄 등 복합적 장애인 지원책이 필요하다는 지적이 나온다.(▶관련기사: 발달장애인 아이 6살, 엄마는 죽음을 생각했다)

상황은 이런데 장애인 가족지원 대책은 부족한 실정이다. 이민경 보건사회연구원 부연구위원은 <보건복지이슈 앤 포커스>에 실은 연구보고서에서 장애인 가족 지원에 대한 정부의 대책이 차상위계층 이하 저소득 가구에 한정돼 있다고 지적하고, 또 다른 수당인 장애아동 수당 역시 비장애아동과 차이가 없다고 지적한다. 실제 장애아동 양육수당은 △0∼35개월 미만 20만원 △36~85개월 월 10만원으로 비장애아동(36개월 미만 10~20만원, 36~86개월 미만 10만원)과 거의 유사하다. 이민경 부연구위원은 “한국 장애인 가족은 높은 수준의 돌봄 역할을 수행하고 있으나 가족과 장애인 정책에서 모두 소외되는 경향이 있다”고 밝혔다.

일과 돌봄 양립을 위한 돌봄 지원책도 뚜렷하지 않다. 가족 돌봄 휴직·휴가 제도, 가족 돌봄 등을 위한 근로시간 단축 제도에 장애 자녀 돌봄 등을 고려한 별도 내용은 없다. 이외에도 돌봄인력을 장애아동 가정에 파견하는 사업 등이 존재하지만, 장애아동의 연령이 만18살 보다 적어야 하고, 중증이어야 하며 가구소득이 중위소득의 120%이내여야만 돌봄비용을 전액지원(그 이상은 일부 자부담) 받는 등 제한이 빡빡하다.

반면, 유럽국가들은 장애인 가족에 대한 경제적 지원에 적극적이다. 독일은 장애인·비장애인 정책을 통합 관리하되, 장애 가족엔 14개월 아동까지 지급하는 부모수당에 10%를 가산한다. 25살 이전에 진단받은 장애로 스스로 생활이 어려운 경우엔 연령제한 없이 아동수당을 별도로 지급한다. 영국은 장애 상태 기준을 충족할 경우 소득에 상관없이 추가 비용을 지원하고, 장애아동 돌봄을 고려해 소득세 및 재산세를 감면해 주는 제도가 있다. 도움이 필요한 사람을 일정 시간(주 35시간) 이상 돌보며 이로 인해 학업·소득에 지장을 받은 경우 기준을 충족하면 돌봄자 수당도 지원한다. 스웨덴은 장애아동 양육에 대한 추가 보상 성격인 장애아동 양육자 수당을 운영하며, 장애에 따른 추가 비용이 기준 금액 이상인 경우 추가 비용을 보전한다.

장애인 가족이 직장과 돌봄을 병행할 수 있도록 하는 지원제도 역시 한국과 차이가 크다. 영국에서 18살 이하 장애 자녀를 돌보는 노동자는 고용주에게 유연근로를 요청할 권리가 있다. 스웨덴·독일도 장애자녀 돌봄으로 인한 노동시간 단축을 할 수 있고, 스웨덴의 경우 자녀가 21살이 될 때까지 1인당 연 120일의 간병휴가가 가능하다.

박준용 기자 juneyong@hani.co.kr