[단독] 25억 근위축증 치료제 '졸겐스마' 서울대·아산·삼성병원서 처방

3개 병원 약물심의위원회 통과..노바티스, 정부와 건강보험약가 협상 중
건강보험 적용시 본인부담금 83만~598만원으로 '뚝'

노바티스 '졸겐스마'. © 뉴스1

(서울=뉴스1) 이영성 기자 = 1회 투여에 약 25억원에 달하는 세계 최고가 치료제 '졸겐스마(성분 오나셈노진아베파르보벡)'가 이른바 국내 빅5 병원으로 불리는 서울대병원, 서울아산병원, 삼성서울병원에 입성했다. 척수성근위축증(SMA) 치료제인 졸겐스마는 현재 정부와 제조사 노바티스 간 '건강보험 급여' 협상 막바지 단계에 있다. 급여가 적용되면 앞으로 이들 병원에서 졸겐스마 처방이 이뤄질 예정이다.

1일 제약·의료계에 따르면, 졸겐스마는 최근 서울대병원과 서울아산병원, 삼성서울병원 약물심의위원회(D/C)를 통과하고 각 병원 처방 약제 목록에 올랐다.

D/C를 통과한다는 것은 각 병원이 새로운 치료제가 필요하거나 치료옵션 확대 수요가 있다는 등의 의미다. 상급종합병원 D/C 승인은 의료계 전반적인 처방 패턴(유형)에 큰 영향을 미칠 수 있다. 판매사인 한국노바티스는 현재 다른 병원들에 대해서도 D/C 승인을 추진 중이다.

졸겐스마는 희귀 유전병인 척수성근위축증(SMA) 치료제로서 세계에서 가장 비싼 약으로 알려져 있다. 1회 투여만으로 SMA를 완치하는 만큼 희귀질환 환자들에게는 최고의 치료제가 된다. 다만 해외 기준 1회 투여 비용이 무려 25억원에 달해 건강재정 악화 우려도 나온다. 이에 졸겐스마의 보험급여 적용 여부가 큰 관심사가 되고 있다.

졸겐스마는 지난 5월 건강보험심사평가원 약제급여평가위원회 심사를 통과했고 막바지 건강보험 적용을 위한 약가 협상이 7월 25일까지 진행될 예정이다. 이후 약가 고시가 이뤄지면 환자들은 보험 적용을 받을 수 있다.

희귀질환 치료제의 본인부담률은 10%다. 이 경우 본인부담금은 2억5000만원으로 줄지만 역시 고가여서 접근성이 떨어진다. 하지만 '본인부담금상한제'가 적용되기 때문에 실제 지불액은 연평균 보험료 분위와 요양병원 입원일수에 따라 최소 83만원에서 최대 598만원 사이에서 결정된다.

한국노바티스 관계자는 "환자들의 치료와 혜택을 위해 정부와 함께 (약가에 대해) 긴밀히 협상하고 있다"고 밝혔다.

lys@news1.kr